冰桶挑戰10週年！ 聯合國：2040年全球漸凍人將增近7成

中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會），今天在臺北榮總舉辦2024臺灣運動神經元疾病研討會。記者賴昀岫／攝影

2014年風靡全球的「冰桶挑戰」至今已10年，參與者在頭上淋下一桶冰水，希望喚起社會大衆對「漸凍人」族羣的重視，有病友形容，這就是被確診這個疾病時的感受。目前臺灣每年新增約140位病友，平均每3天新增1位，根據聯合國醫藥專家開展的研究顯示，2040年全球ALS人數將會增加69%，臺灣ALS病友人數將直逼千人大關。

肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）俗稱漸凍症，是一種神經退化性疾病，會導致全身肌肉萎縮及無力，遺傳比例只佔5％至10％，九成以上病例發病原因不明，其中男性罹病機率，約爲女性的1.5至2.5倍。

目前臺灣每年新增約140位病友，平均每3天新增1位，根據聯合國醫藥專家開展的研究顯示，2040年全球ALS人數將會增加69%，臺灣ALS病友人數將直逼千人大關，這對服務與照顧都將是極大的挑戰。

中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會），今天在臺北榮總舉辦2024臺灣運動神經元疾病研討會，邀請各領域專家學者分享最新ALS資訊，還有氣切病友擔任講師，運用眼控電腦製作簡報，以合成語音分享感動的生命故事。

臺灣神經學學會理事長林永煬說，ALS個案往往需要被長期照顧，照顧者負擔也相當龐大，很感謝各領域醫事人員和病友協會願意站出來，因爲大家努力照顧的不只病人本身，還有國家社會，也希望照顧關懷能有提升，「在人煙稀少的地方你們願意站出來，一起爲所有病人努力」。

漸凍人協會理事長屈穎表示，協會成立將邁入28年，使命是把病友跟家屬照顧好，希望協會能促進ALS相關研究，讓病人家屬與相關領域的學者不孤單，她曾問過一名ALS病友，2014年的「冰桶挑戰」跟這個疾病之間有什麼關係？對方告訴她，「就是醫師跟我說，我確診ALS那一瞬間的感受」。

很多病友在被確診當下，就彷彿掉進冰天雪地，不知道接下來要面對的是什麼，屈穎說，爲了讓患者不要無所適從，協會規畫「見動不孤單 探索漸凍旅程」數位平臺，專爲罹病初期的病友所設計，因爲生命不能永遠在冰凍之中，還是要轉換心境，擁抱不同的生命季節。

ALS病友、臺大醫學院免疫學研究所副教授朱清良，使用眼控電腦剪輯影片，分享自身生命歷程與感謝，朱清良的太太遊燕伶說，「要他努力，我努力纔有用」，而對於其他ALS患者照顧者，她則建議一定要加入協會，除了可瞭解更多相關資源，也能和其他家屬共同參與支持團體。