陳俊翰遺志化為獎項 賴清德：讓弱勢者自在生活是目標

賴總統頒發「罕病學子成績特優獎」給罕病患者、營養師張文馨。記者陳正興／攝影

罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友、律師陳俊翰今年初病逝，罕見疾病基金會爲紀念他對身障人權的倡議，特別設立「罕見疾病貢獻獎」，首屆得獎者爲同樣罹患肌肉萎縮症的醫師陳燕麟，賴清德總統今出席頒獎典禮，在致詞時表示，一個國家的偉大與否，在於文明程度，弱勢者則是指標，讓弱勢者同樣自在生活，是未來要繼續努力的目標。

第22屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮今登場，爲紀念罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症病患陳俊翰，多年來對於身障人權的提倡，特別設立「罕見疾病貢獻獎」，並邀請賴總統頒獎。

賴總統致詞時提到，一個國家的偉大與否，不在於人口多寡、土地大小、國防武力是否強大，而是文明的程度，國家文明的指標就是，弱勢者是否可以在這個國度裡，自在的生活，「也就是說，讓弱勢者在臺灣能夠跟一般人同樣自在的生活，這個就是未來我們大家繼續努力的目標」，這也呼應陳俊翰曾說過，一個好的社會，是能夠讓每個人追求、理想，不因爲障礙而受限。

罕見疾病貢獻獎首屆得主爲，三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟，賴總統向代表領獎的陳家父母表示，能夠栽培出一位仁心仁術、才德兼備的醫師是不容易的。

陳燕麟同時也是肢帶型肌肉萎縮症患者，他投入基因檢測研究、發展分子病理實驗室，協助全國各醫院進行罕病診斷，開發罕見疾病可行檢測工具，爲自己以及病友尋找解答，他錄製影片分享感言，表示這次的獎金，將會成爲罕病研究所計劃的啓動基金，盼能讓善的循環繼續下去。

罕病基金會董事長蔡輔仁是資歷超過30年的小兒科醫師，他認爲，如果一個國家可以把罕病病人照顧好，就是人性社會的高度進化，臺灣走在正確的路上，在各界努力下，沒辦法說把罕病患者照顧得無微不至，但也已發光發亮，「尤其很多新生兒篩檢，臺灣第二大概沒人敢說第一」，曾有人問他，會不會同情罕病患者，他則表示，每個罕病患者和照顧者都比他堅強，是不需要被同情的。

另外，今年的「罕病學子成績特優獎」則頒給營養師張文馨，本身是俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水泡症病友，她長期投入營養醫學領域，以自身面對疾病、學會與疾病共處的經歷，用同理心協助病人、學生，使病人也能從生活面注重心理健康及生活品質，在博士班成績優異，也積極熱心公益、參與社會服務，符合表揚該獎項的貢獻精神。

「成績優異國中組」得主是Nemaline 線狀肌肉病變患者、15歲的連敏哲，他每次外出都需要重重裝備，並使用電動輪椅代步、長期仰賴呼吸器，還要隨身攜帶抽痰機、氧氣鋼瓶等近20公斤的維生設備；多彩多藝的他，克服握力不足無法穩定拿鼓棒，現在會打爵士鼓、畫畫，也參與書法比賽，「我命由我不由天」則是他的座右銘。

14歲的「疊杯小巨人」陳懷恩則患有脣齶裂、脊椎側彎及先天頸椎病變，頸椎融合成三節，活動上較爲侷限，身高也因爲疾病僅有、133公分，從小家人就讓他充分了解自己的身體狀況，在國小三年級接觸疊杯後，持續精進技術，更取得國手資格，今天有機會與奧運羽球「黃金男雙」的選手李洋同臺競技疊杯，讓他相當興奮，也希望能學習對方永不放棄的精神。

Nemaline 線狀肌肉病變患者、15歲的連敏哲克服生命的挑戰，以「我命由我不由天」爲座右銘。記者陳正興／攝影

賴總統致詞時提到，一個國家的偉大與否，不在於人口多寡、土地大小、國防武力是否強大，而是文明的程度。記者陳正興／攝影

陳燕麟母親（右2）贈送兒子的書給賴總統（中）。記者陳正興／攝影

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵愛屋及烏，爲衆多罕病家庭奔走。記者陳正興／攝影

賴總統表示，讓弱勢者在臺灣能夠跟一般人同樣自在的生活，是未來要繼續努力的目標。記者陳正興／攝影

14歲的「疊杯小巨人」陳懷恩希望學習奧運羽球金牌李洋永不放棄的精神。記者陳正興／攝影

三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟獲頒罕見疾病貢獻獎，由媽媽代表領獎。記者陳正興／攝影

陳懷恩今天和李洋同場競技疊杯。記者陳正興／攝影

營養師張文馨是俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水泡症病友，她長期投入營養醫學領域，以自身面對疾病、學會與疾病共處的經歷，用同理心協助病人。記者陳正興／攝影