籌募千萬善款 點亮千顆星星
4月2日是第17個“世界孤獨症關注日”，“點亮星星 愛不孤單”——廣東省關愛孤獨症兒童家庭行動發佈活動在廣州長隆國際會展中心舉行。
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4月2日是第17個“世界孤獨症關注日”，“點亮星星 愛不孤單”——廣東省關愛孤獨症兒童家庭行動發佈活動在廣州長隆國際會展中心舉行。
活動現場，廣東省婦女聯合會、廣東省衛生健康委員會、廣東省殘疾人聯合會聯合發佈關愛孤獨症兒童困難家庭六大行動(以下簡稱“六大行動”)。廣東孤獨症兒童家庭關愛聯盟正式成立。廣東省婦聯黨組書記、主席張麗，廣東省殘聯黨組書記、理事長陳學軍，廣東省衛生健康委黨組成員、保健局局長高燕，廣州市婦聯黨組書記、主席龔紅，廣東省婦女兒童基金會理事長陳兆年，廣州嶺南教育集團董事長周蘭慶，南方都市報社黨委書記、總裁戎明昌共同爲關愛聯盟成立亮燈。
該活動由廣東省婦女聯合會、廣東省衛生健康委員會、廣東省殘疾人聯合會主辦，廣東省婦女兒童基金會、廣州市婦女聯合會、廣東省精神殘疾人及親友協會協辦，廣東省長隆慈善基金會、廣東袋鼠媽媽集團、廣東省天行健慈善基金會、南方都市報社承辦。活動現場還舉行了愛心資金捐贈儀式、關愛聯盟成員頒證儀式，發動社會各界力量共同關注和支持孤獨症家庭。
聯動21個地市關愛1000個家庭
已募集捐款共1339萬元
年初，廣東省婦聯發佈的2024年廣東婦女兒童十件民生實事裡，關愛1000個孤獨症兒童家庭是其中之一。會上，廣東省婦聯、廣東省衛生健康委、廣東省殘聯聯合發佈“點亮星星 愛不孤單”關愛孤獨症兒童家庭行動，計劃籌集1000萬元善款，聯動21個地市，聯同相關基金會和社會組織，關愛1000個孤獨症兒童困難家庭。
“點亮星星 愛不孤單”關愛孤獨症兒童家庭行動包括爲孤獨症兒童家庭提供經濟幫扶、專業指導、康復補助、心理輔導，開展孤獨症兒童家庭自助互助活動、爲孤獨症兒童家長提供喘息服務等六大行動。
爲凝聚各方力量支撐六大行動，讓孤獨症兒童家庭感受到來自社會各界的關愛與包容，廣東正式成立孤獨症兒童家庭關愛聯盟。
截至4月1日，廣東募集愛心企業、個人捐款共1339.3萬元，超過6.6萬人次捐款。攜手53個專家團隊，1254家社會組織、愛心團隊、康復經辦及服務機構等成爲孤獨症兒童家庭關愛聯盟成員，徵集到可向孤獨症兒童家庭提供的“媽媽崗”7282個。
與“星星的孩子”共成長
成爲關愛孤獨症兒童的倡導者
孤獨症的治療需要長期的康復訓練和特殊教育支持，是一個漫長且複雜的過程，需要家庭、康復機構、學校、社區、企業等各方的長期努力。在此次發佈活動上，兩位孤獨症青年的母親分享了自己與孩子共同成長的故事。
二十三年前，孤獨症家庭家長戴榕3歲的兒子被確診爲孤獨症後，她開始不斷學習養育孤獨症孩子的技巧，因此走上了公益的道路，她說，“家長的天然使命是成爲關愛孤獨症兒童的倡導者。”陳穎是一名25歲孤獨症青年的母親，“我是幸運的，能夠遇到有情懷的老師、有愛心的家長、有擔當的社會組織和有責任的職能部門。願更多孤獨症患者家庭看到希望，勇敢地闖一闖。”陳穎說。
同時，現場特邀廣州市婦女兒童醫療中心心理科主任醫師、廣東省心理衛生協會心理評估專業委員會副主任委員查彩慧做有關孤獨症及康復治療的科普。查彩慧表示，早發現、早干預是最有效的康復治療手段，特殊教育和訓練是目前最主要的方法。同時，藥物治療也是醫學非常重要的手段。
686場關愛孤獨症兒童家庭主題活動
覆蓋廣東21903個家庭
“點亮星星 愛不孤單”——廣東省關愛孤獨症兒童家庭行動活動結束後，廣東省長隆慈善基金會特邀孤獨症兒童家庭走進廣州長隆野生動物世界，讓孤獨症兒童親近自然。
近日，廣東省各級婦聯聯合衛健、殘聯等部門圍繞關愛孤獨症兒童困難家庭這一主題，開展文藝表演、定向運動、公益展示、遊園活動、孤獨症兒童愛心助學、家長喘息計劃等形式多樣的系列活動。截至目前，全省共舉辦686場關愛孤獨症兒童家庭主題活動，覆蓋21903個家庭。
廣州市邀請中山大學附屬第三醫院著名兒童發育行爲專家鄒小兵教授作專題講座，中山市在全城地標建築開展了“點亮星星 愛不孤單”點亮藍燈活動，佛山市在全城點亮“關愛孤獨症兒童家庭行動”的標語，深圳市舉辦“蝶光星河”互動裝置藝術展，肇慶市利用基層活動陣地建立10個“星星家庭喘息驛站”，茂名市啓動“粵家和—萬名好心姐姐話家常”家訪暨關愛孤獨症兒童家庭行動，潮州市開展“共繪美好 愛不孤單”藝術沙龍活動，韶關市舉辦兒童孤獨症篩查干預項目啓動會，邀請省專家進行授課。廣州將在花都、白雲兩區開展0-6歲兒童孤獨症篩查診斷干預服務試點，爲他們定製個性化康復方案，確保每一位孤獨症兒童都能接受到最適合自己的康復服務。清遠將開展孤獨症篩查公益項目，爲1500名18-42月齡嬰幼兒進行篩查，確診爲ASD患兒可納入國家殘聯的孤獨症兒童救助項目中開展康復治療。
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關愛孤獨症兒童家庭六大行動
一是爲孤獨症兒童家庭提供經濟幫扶。組織志願者開展上門探訪，瞭解家庭情況和需求，通過籌集善款，聯動相關公益基金，爲他們提供資金和物資支持。對有就業願望的家庭，爲他們提供職業培訓和“媽媽崗”就業機會，最大限度地給予孤獨症兒童家庭基本生活保障。
二是爲孤獨症兒童家庭提供專業指導。建立省康復專家智庫，重點發揮孤獨症專家力量，加強對定點康復機構的規範化建設督導力度，提升康復服務能力及水平，爲1000個孤獨症兒童優化制定個性化康復服務方案，設計開發康復師資規範化培訓課程及針對孤獨症兒童家長的康復知識、心理調適課程等，開展各類培訓活動。
三是爲孤獨症兒童提供康復補助。爲1000個孤獨症兒童提供家庭康復教具及資金補助，對其所在的定點康復機構提供康復設備物資支持。
四是爲孤獨症兒童及家長提供心理輔導。聘請心理諮詢師對孤獨症兒童及家長開展心理測試，組建心理諮詢服務團隊針對性開展心理輔導。
五是開展孤獨症兒童家庭自助互助活動。發揮省自助互助康復服務基地作用，組織孤獨症兒童家庭分享康復經驗，接受康復知識、技能培訓，爲家長賦能，增強家庭康復能力，開展各類團康活動、社區融合活動，聯合社會組織、愛心企業等爲孤獨症兒童家庭提供美育康復、手工活動、音樂療愈、運動康復等特色活動。
六是爲孤獨症兒童家長提供喘息服務。依託孤獨症定點康復機構、兒童之家、兒童服務站點等陣地，聘請相關康復治療師，組織助殘志願者，爲孤獨症兒童提供至少1天/月的託管照料服務。
統籌:馮芸清
執行統籌:王美蘇
採寫:南都記者 李竹 王美蘇
實習生 李盛圓 區詠詩
攝影:南都記者 樑煒培