兒童青少年精神障礙患者照顧者需求調查啓動！期待聽到您的聲音

近年來，我國兒童青少年羣體的精神心理疾病呈現出高發態勢。根據最新的調查數字，我國學齡期兒童青少年的精神心理疾病患病率高達17.5%，換言之，將近5個孩子裡就有1個孩子罹患某種精神心理疾病。根據全球疾病負擔研究的數據，精神心理疾病已經成爲我國兒童青少年羣體的首位疾病負擔，要超過意外傷害、腫瘤、呼吸道感染、消化道感染等其他疾病。這些數字都凸顯了我國社會在應對兒童青少年精神心理疾病方面所面臨的嚴峻挑戰。

家庭承擔了兒童青少年的主要照顧責任，而精神心理疾病無疑會給兒童青少年的家庭照顧帶來很大的挑戰。面對孩子反覆出現的情緒波動、自殺想法、自傷行爲、衝動、學習困難、人際關係困難、網絡成癮、與家人的衝突、厭學情緒等表現，照顧者往往感到力不從心，不知該如何應對。有時，照顧者之間也會在如何照顧有精神心理疾病的孩子方面產生理念衝突，產生付出上的不平衡。

因爲孩子的精神心理疾病，照顧者往往會感到許多無奈、自責與內疚。我們的社會對於精神心理疾病仍舊存在着許多的偏見與誤解，因此當孩子有了精神心理疾病，照顧者經常只能諱莫如深，不太敢跟其他人提起孩子的精神心理疾病。

尤其是對於兒童青少年的精神心理疾病來說，我們的社會總是容易將其簡單地歸咎於家庭，認爲是家庭的教養方式不當，是家長有問題，所以孩子纔會得精神心理疾病。這樣的認識，無疑給那些在照顧有精神心理疾病的孩子方面本就面臨很大挑戰的家庭，帶去了更多的心理負擔。

如今，國內的兒童青少年精神心理服務還是很匱乏，在專業力量跟不上的情況下，照顧的許多重擔就壓在了孩子的家庭照顧者身上。同時，因爲精神心理疾病而導致的孩子的上學問題，目前也顯得越發緊迫，哪怕有醫療照護服務能夠處理孩子的疾病，可是因爲疾病而導致的孩子的社會斷聯，卻缺乏高質量的社會照護服務能夠加以解決。

在我們自己的臨牀工作中，我們深切地感受到，有精神心理疾病的孩子不易，而他們的家庭同樣不易。

由於社會環境的變化，這一代的孩子父母面臨着比以前的父母更大的壓力。一方面，現在成年人的工作壓力本就很大；另一方面，現在孩子的養育成本又比以前高出很多；同時，隨着社會老齡化的加劇，很多家庭可能還有高齡的失能失智老人要照顧，而八零後、九零後的這一代父母又基本是獨生子女，沒有兄弟姐妹能分擔老人照顧的壓力，這就使得他們往往上面有四個老人要照顧，下面又有未成年的孩子要照顧，從而成爲所謂的“三明治照顧者”一族。在這種情況下，一旦孩子得了精神心理疾病，那麼無疑等於是雪上加霜。

當然，除了父母之外，兒童青少年精神心理疾病患者的家庭照顧者也可能是孩子的爺爺、奶奶、外公、外婆，由於孩子的父母要外出工作，祖父母可能就要承擔起照顧孩子的任務。此外，在如今的二胎、三胎時代，有精神心理疾病的孩子的兄弟姐妹（即“手足”）可能也要承擔起照顧的任務。相比父母來說，他們都面臨着自己獨特的困境與需求。

照顧有精神心理疾病的孩子，是有挑戰性的任務。哪怕是專業人士有時都感到困難，更何況是缺乏專業知識和技能的家庭照顧者。精神心理疾病的成因是複雜的，跟生物、心理、社會等多方面的因素都有關係，家庭不應該成爲苛責的對象，我們更多應該去做的是支持這些家庭，幫助這些家庭有更好的成長。

照顧者只有首先把自己照顧好，才能照顧好他人。有精神心理疾病的孩子的家庭照顧者，也只有首先感到自己有被照顧到，才能更好地去照顧他們有特殊需求的孩子。面對精神心理疾病，孩子的需求要被看到、被支持到，他們家庭照顧者的需求也要被看到、被支持到，只有這樣才能促進家庭整體的復元。

可是，我們社會目前對於兒童青少年精神心理疾病患者家庭照顧者的困境及需求的關注卻還很少，更少有專門針對他們而設計的照顧與支持性服務。

2023年，我們對國內精神障礙人士照顧者的現況及需求展開了首次的全國性調查，形成了國內的首份，但去年的調查針對的是精神障礙人士照顧者的一般需求，沒有針對不同年齡段精神障礙人士照顧者的特殊需求進行調查。

因此，考慮到兒童青少年精神心理疾病的特殊性及其照顧者可能面臨的許多特殊需求，今年我們將在去年調查的基礎上針對我國兒童青少年精神心理疾病患者家庭照顧者的特殊困境及需求展開更加深入的調查。

本次調查由上海市精神衛生中心和心聲公益的研究團隊開發設計，由國內20多家精神心理健康公益組織聯合發起，是國內首個有關兒童青少年精神心理疾病患者家庭照顧者需求的調查，將從生活質量、睡眠質量、情緒健康、照顧負擔、社會支持、應對策略、現實需求、受歧視經歷等多個維度對我國兒童青少年精神心理疾病患者家庭照顧者的困境及需求進行全面調查。

通過本次調查，我們希望能更好地瞭解我國兒童青少年精神心理疾病患者家庭照顧者的照顧經歷、困境及需求，從而提高全社會對於兒童青少年精神心理疾病患者家庭照顧者羣體的關注，併爲開發出更加符合我國兒童青少年精神心理疾病患者家庭照顧者實際需求的支持性服務提供重要參考。

因此：

如果您是18歲以下兒童青少年精神心理疾病患者的家庭照顧者，我們誠摯地邀請您參加本調查，告訴我們您的需求！

如果您不是照顧者，我們也誠摯地歡迎您轉發本問卷，讓更多人能夠參與進來！

本次調查的對象爲：18歲以下兒童青少年精神心理疾病患者的家庭照顧者，且提供照顧已經超過3個月，您可能是患者的父母、祖父母、外祖父母、兄弟姐妹或其他家屬，您所提供的照顧必須是無償的、不領報酬的，因此本調查的調查對象不包括那些在爲兒童青少年精神心理疾病患者提供有償照顧服務的人（如醫生、保姆、社工、老師、治療師等）。

本次調查所涵蓋的精神心理疾病包括：抑鬱障礙（抑鬱症）；雙相情感障礙；焦慮障礙（焦慮症）；強迫性障礙（強迫症）；應激相關障礙（包括急性應激障礙、創傷後應激障礙、適應障礙）；分離轉換性障礙（包括多重人格障礙）；軀體形式障礙；進食障礙；精神發育遲滯；孤獨症譜系障礙；抽動障礙；注意缺陷多動障礙；對立違抗、衝動控制或品行障礙；精神分裂症、分裂型障礙或其他精神病性障礙；成癮障礙（包括藥物成癮、網絡成癮）；癲癇所致精神障礙；發育性言語或語言障礙、發育性學習障礙或發育性運動協調障礙；心境障礙（未具體明確是哪種心境障礙）；通常起病於童年與少年期的行爲與情緒障礙（未具體明確是哪種行爲與情緒障礙）等。

本次調查是完全自願且匿名的，您所提供的信息將僅會用於本次調查，絕不會泄露給第三方或用於其他任何商業用途，爲保證調查的科學性和有效性，請您如實填寫，您大約需要花費15-20分鐘時間，來填寫本問卷。

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