“給我的時間太短了！”前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重

人生長短不一，但都有“倒計時”。有的人，會提前收到自己的死亡通知書。

2019年9月，蔡磊確診漸凍症。當時的他是京東副總裁，41歲，剛剛有了孩子，似有無限希望。

大多數漸凍症患者的平均生存期爲2～5年。一旦患病，無法逆轉、無藥可治。200多年來，漸凍症患者的治癒率爲0。

蔡磊選了一條少有人相信會成功的路——推進藥物科研，試圖攻破漸凍症，找到活命的機會。

一年前，他寫下《相信》，記錄自己與命運周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他，是拼命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空，以一種可怕的戰鬥力，嘗試各種匪夷所思的治療方式，在絕望和希望之間求生。

蔡磊稱不管希望是多少，都會付出百分之百的努力

今年，是他抗擊漸凍症的第五年，身體已臨近疾病晚期。

“脊椎歪了”“舌頭和下嘴脣都萎縮了”“天天戴呼吸機睡覺”“洗澡拿繩子捆着我，在牆上吊着”，日常看似普通細小的動作，稍不注意，都可能是致命的。

但他工作不停，“至少有七八個骨幹同事，每天和我一起都奮戰到晚上十點、十一點。”

蔡磊稱自己情況不太好

“我想，後面又得插管、又得氣切，我也不受罪了，也盡力了，我先走一步。”去年年底時，他曾想過死，“很多病友嚎啕大哭，如果你都死了，我們就沒有希望了”。

沒有希望嗎？

“不能這麼看”，哪怕一直在經歷失敗，蔡磊相信努力沒有白費，“去年一年的臨牀相當於過去十幾年的，而且現在團隊越來越壯大，即使我不行了，這個事業會延續。”

“悲觀、抱怨沒有用，每天能做的事就是一直拼命努力”。讓蔡磊意外的是，這樣的《相信》，“原來能幫到的不僅是患者，還有很多艱難的人。”

圖爲讀者給蔡磊的留言

今年年初，蔡磊宣佈，與夫人將再捐1億元，支持攻克漸凍症的科研項目。其中一小部分來自《相信》的版稅，大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播，每天一場，幾乎不間斷。

生活也是。就像書裡寫的——竈臺不會因爲有人生了重病就不用擦，桶裝水喝完了還是得換，日子要照常過下去。

關於媽媽——“老媽買點，老媽下單”，幾乎每天，母親都會守在直播間，蔡磊有時會隔着屏幕喊話。“這不是牽掛我嘛，但我又不想她過來。”病情惡化後，蔡磊說話越來越含混，他不願意打電話，“看直播吧，那是我最好的狀態。”

關於愛人——前幾年，因爲以一種極度透支身體的方式瘋狂工作，蔡磊常和愛人段睿吵架，“現在不吵了，吵不動了。我只希望她，不要悲觀，不要難過，這是我最大的希望。”段睿的日程排得滿滿的，爲了打理那個直播間，這位曾經的會計師事務所合夥人從頭做起，拼盡全力。

關於兒子——不多的互動，在早晨。蔡磊舉不起雙手，有時，兒子會過來抱抱他。“老師說他非常聰明”，提起剛學了一個月圍棋的兒子，蔡磊說，“一家人都下不過他，相信會成爲一個優秀的人才”。

“我還是期待那一天，我快倒下之前，幹掉漸凍症。”

蔡磊稱“如果給他十年，秒殺它。”

蔡磊吃力地說出這句話時，窗外滿是初春的綠，陽光好得有些刺眼。“給我的時間太短了，如果給我十年，秒殺它。”蔡磊輕輕一笑。

蔡磊接受央視新聞《相對論》採訪