罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷刺 連提三大質問

臺灣生命之窗慈善協會（SMA治療藥物爭取協會）理事長李怡潔，晚間在臉書發文表示，協會一再向政府喊話、爭取用藥權利，至今卻仍有超過300位病友無藥可用，包含陳俊翰本人，都無法在臺灣取得健保用藥。圖／取自臉書

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰，日前遭賀瓏夜夜秀來賓王志安調侃爲造勢工具，王的言論一出引發各界撻伐，民進黨發言人也隨即發言譴責。罹患相同疾病的臺灣生命之窗慈善協會（SMA治療藥物爭取協會）理事長李怡潔，晚間在臉書發文表示，協會一再向政府喊話、爭取用藥權利，至今卻仍有超過300位病友無藥可用，包含陳俊翰本人，都無法在臺灣取得健保用藥，陳俊翰引起的高度關注，讓自己感到諷刺，質疑政府平日是否對障礙者權益如此關注？

「身爲SMA病友的陳俊翰律師，遭不適當舉例一事引起高度關注，讓同爲SMA患者、致力爭取SMA治療權益的我，有些不同的感觸，甚至感到些許諷刺。」李怡潔連續提出3項質問，平日裡的政府是否如此高度重視SMA病友的生命權？是否如此在意身障者的權益？政府肯定俊翰優異表現的同時，是否記得俊翰至今仍無法在臺灣取得健保給付救命藥？

李怡潔表示，協會始終秉持「一個都不放棄」的理想向政府喊話、爭取，希望臺灣的SMA病友都能用上救命藥，但到目前爲止，仍有70%的病友無法取得健保給付用藥，包括俊翰在內，還有300多位SMA病友，只能在等待救命藥的同時，繼續損害生命。倘若政府真的重視SMA病友權益，應速全面給付SMA救命藥，保障病友的生命權，「讓俊翰及其他一樣努力爲社會帶來貢獻的SMA病友，取得扭轉病程的機會。」

SMA是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，造成運動、坐正、爬行、走路等動作無法自理，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。在臺灣每18420個新生兒中，就有1人罹患SMA。目前SMA治療藥物共有口服藥物、脊髓注射針劑以及靜脈注射之基因治療三項，SMA基因治療更因要價4900萬引發各界關注。不過，因健保設有嚴苛給付條件，能用藥者少之又少。

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