加州泡泡龍男嬰一出生缺失四肢皮膚 父母想抱都不能抱
▲加州一名男嬰患泡泡龍症，一出生就缺失四肢皮膚。（圖／取自GoFundMe官網）
出生於美國加州的阿德里安(Adrien)已經5個月大，但他其實是伴隨着難以忍受的痛苦，纔來到這個世界上。阿德里安出生即患有遺傳性表皮分解性水皰症 ( Hereditary Epidermolysis Bullosa, EB )，也就是俗稱的「泡泡龍症」，一出生就缺失四肢部分的皮膚，輕微摩擦都會導致嚴重的水泡，連家人都沒辦法好好擁抱他。
35歲的維克多·納瓦(Victor Nava)和36歲的妻子阿德里安娜(Adriana)原本抱着喜悅的心情迎接兒子出生，但情況卻不如他們想像。阿德里安的皮膚就像蝴蝶翅膀一樣脆弱又敏感，之後被轉到美國加州奧蘭治縣兒童醫院，透過嗎啡和泰諾(Tylenol)進行止痛，並接受抗生素治療，防止傷口感染。
表皮分解性水皰症嚴重可以致命，在出生第一年死亡率甚至高達87%。阿德里安的情況特別嚴重，引起的疼痛可以和三度燒傷相提並論。主治醫生也表示，「這是他們看過最糟糕的情況。」
維克多表示，現在阿德里安已經可以帶回家照顧，但每天的生活都像在坐「過山車」，看着兒子與疾病鬥爭，每天遭受痛苦感到非常沮喪，「這很不容易，我們幾乎無法入睡和保持正常飲食，也沒有足夠精力陪伴我們的大女兒。」阿德里安的情況很敏感，任何錯誤的舉動都可能導致傷害。
現在維克多和阿德里安娜可以輕輕觸摸阿德里安，只要小心不要有任何摩擦或是壓力。但表皮分解性水皰症是無法根治的，這將會是一場終身的奮鬥。阿德里安的父母也說，「我們會珍惜和他在一起的每一天。」
這對夫妻現在在GoFundMe網站上開啓籌資，希望尋求公衆幫助，以支付不斷增加的醫療費用。阿德里安每個月的費用大約1.5~1.6萬美元（約臺幣50萬元），沒有大衆的支持和捐款，維持健康恐怕有難度。