確診20年，她發視頻告別！這種病“偏愛”美女

近日，一位上海姑娘“沙白”發佈視頻稱其患紅斑狼瘡20多年，決定赴瑞士接受安樂死，相關話題引發爭議。福州市第一總醫院風溼免疫科闕文忠主任表示，如果沙白女士能夠規範地進行治療，她的病情或許不會發展得如此嚴重。

沙白髮布的視頻截圖

紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，由於目前還無法根治，也被很多人稱爲“不死的癌症”。

此前，沙白在視頻中稱，她在20多年時間裡共爆發過7次紅斑狼瘡。狼瘡並非單純的皮膚病，而是系統性疾病，除了皮膚損害外，每次都伴有關節炎與關節痛。後來發展到心包炎、癲癇發作等嚴重症狀。更加不幸的是，沙白的紅斑狼瘡導致了腎衰竭。

此事也引起福州市第一總醫院風溼免疫科闕文忠主任的關注。

“在這個充滿爭議的話題背後，我們還應該關注到一個重要的問題——紅斑狼瘡的治療。事實上，如果沙白女士能夠規範地進行治療，她的病情或許不會發展得如此嚴重。”闕文忠說。

“這些年，接診發現，患者多爲年輕貌美的女子，所以這病平時我們也稱之‘天妒紅顏病’。”闕主任介紹。

很多女性從來沒有發過病，但在某一次曬太陽後就會發作。這和“光過敏”有關，太陽的紫外線會使抗原性增強，從而誘發紅斑狼瘡。

闕主任表示，紅斑狼瘡並不具有傳染性，大部分患者的生育能力，也不會因疾病而受影響，因此可以結婚。不過，因爲長期用藥，存在妊娠結局不佳（流產）的風險，故應有計劃性懷孕。

闕文忠呼籲大家：請給自己不完美的餘地，不要因爲害怕激素帶來的副作用而放棄治療。相信等疾病控制好之後，你會能蛻變成更美麗、更從容的樣子。同時，我們也要學會珍惜當下的生活，讓自己的生活除了治療還有其他事在運轉。只有這樣，我們才能擁有更好的狀態和心態去面對未來的挑戰。

記者 陳丹

新媒體編輯 蘭超

監製 管慧 危磚黃

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