她堅持生下兔脣寶寶不後悔 他們和一般孩子沒兩樣

顱顏兒靖靖與母親勇敢站出來,與未手術的自己合影紀念。(羅慧夫顱顏基金會提供)

羅慧夫顱顏基金會舉辦「最初的感動2.0互動展覽」,期盼社會大衆更認識顱顏先天疾病,以及尊重生命的可貴。(羅慧夫顱顏基金會提供)

新生兒的誕生,對父母來說除了喜悅,也意味着開始學習照顧小生命。然而,生下脣齶裂寶寶的家庭,迎來的挑戰不只是照顧,還包括漫長的治療、術後照護以及醫療費負擔,更要面臨旁人的異樣眼光及閒言閒語,對於爸媽來說都是煎熬。

靖靖媽媽懷孕20周時發現孩子患有單側脣齶裂,當時這個消息有如晴天霹靂,讓她感到崩潰絕望。但當她再次透過超音波看到活潑的寶貝時,儘管家人會擔憂,媽媽仍選擇生下兔脣寶寶,在22周時主動聯繫羅慧夫顱顏基金會,瞭解產後照顧資訊。靖靖媽媽說,在孩子出生的那一刻,宏亮的哭聲更加證明生下「兔寶寶」是正確的決定,因爲他們只需要經過幾次的手術,就可以與一般的孩子沒兩樣。

羅慧夫顱顏基金會致力於幫助顱顏患者與家庭,從服務經驗中得知,當發現胎兒爲先天顱顏缺陷的寶寶時,許多父母在第一時間會猶豫不決,甚至有了中止妊娠的念頭,也會害怕自己無力照顧寶寶,更害怕寶寶長大後可能會因爲外表的小小不一樣而遭受外界異樣的眼光。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,臺灣顱顏醫療技術精湛,孩子經過醫療跟一般人沒有兩樣,而且顱顏家庭不是孤單的,基金會從產檢發現開始提供服務,除了社工專業服務、弱勢家庭經濟補助外,更有過來人的經驗分享,現在還有新生兒到宅喘息服務,一路相挺相助相伴直到顱顏兒長大成人。

去年羅慧夫顱顏基金會首次向全臺父母蒐集孕育生命的感動照片作爲展覽,今年更從靜態攝影展升級爲沈浸式互動裝置展覽,期盼社會大衆更認識顱顏先天疾病,以及尊重生命的可貴。

「最初的感動2.0互動展覽」將在大遠百板橋店(6/21-7/3)、臺南店(6/23-7/5)、新竹店(7/18-8/7)、竹北店(8/8-8/21)以及臺中火車站(7/9 -8/22 )巡迴展出,展出內容豐富精采且深具教育意義,期盼社會大衆更認識顱顏先天疾病,並尊重生命的可貴。