臺灣首場漸凍症藝術特展「身在其中」 爲SMA病友暖心發聲

臺灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日。（圖／社團法人臺灣生命之窗慈善協會提供）

響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人臺灣生命之窗慈善協會策辦臺灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日，開幕記者會邀請到衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選臺北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃𬀩瀚，以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展，並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。

●理事長李怡潔曝疾病最殘忍之處：沒有人應該被放棄

社團法人臺灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，這個疾病最殘忍之處，莫過於讓患者擁有與常人無異的認知能力，我們是一羣在失望中長大的孩子，爲什麼面對疫情有那麼多人願意冒着風險支撐着大家？爲什麼烏克蘭深陷烽火之際，波蘭政府願意全給付烏克蘭SMA病友治療藥物？因面對疾病，沒有任何人應該被放棄。爲讓SMA的聲音被更多人聽見，李怡潔說明，展覽以「身在其中 Include」爲名，希望透過不同形式的藝術作品，詮釋罕病樣貌，邀請大衆走入SMA的生活。

圖爲社團法人臺灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔。（圖／社團法人臺灣生命之窗慈善協會提供）

●中美洲友邦齊聲援 爲SMA發聲

臺灣友邦宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉駐臺特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任一同出席觀展，並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。瓜地馬拉駐臺特命全權大使巴迪亞（H.E Amb. Oscar Adolfo Padilla Lam Embassy of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan））致詞時表示，期待能借由展覽，號召各界積極捐助善款，爲弱勢發聲；而瓜地馬拉與臺灣已有超過80年的邦交情誼，雙方互動密切，同時希望以朋友和堅定夥伴的角色支持臺灣這片美麗的土地和人民，讓所有需要社會關注的人能看到希望。此外，「深度咖啡」在展覽期間也提供瓜地馬拉與宏都拉斯風味咖啡讓民衆享用。

●臺北市長柯文哲送祝福 新科議員陳宥丞、黃瀞瑩暖心站臺

臺北市長柯文哲雖出訪日本不克出席觀展，但也特地錄製影片，祝福展覽成功。柯文哲：「祝賀臺灣生命（之窗）慈善協會，身在其中SMA特展展覽成功」。

「學姐」黃瀞瑩暖心站臺。（圖／社團法人臺灣生命之窗慈善協會）

民衆黨陳宥丞、「學姐」黃瀞瑩皆出席記者會，陳宥丞分享過去因腿傷影響行動，更能瞭解身心障礙者的困境與不便，而在展覽中看到許多SMA病友的創作，除了讚歎與欽佩，也看到生命的頑強，因此更堅定要捍衛罕見疾病生存權的決心，會持續與SMA病友一起努力，直到用藥的問題被解決，還給病友們真正的生存權。黃瀞瑩則表示，面對疾病，人都是非常脆弱的，且沒有人是「局外人」，希望能透過「身在其中 Include」特展，讓更多人瞭解和認識SMA。

●羅友志疾呼：多注意這些「少」的人 黃𬀩瀚力挺SMA生命權

羅友志強烈呼籲，相關政府單位不該每天都在算數字，像是死亡人數多少？現在投入多少醫療資源？ 不應該只看見「多」的羣體，而忽視那些「少」，這也是無奈的地方，若多注意這些「少」的人，臺灣纔有真正的人文和公平，並笑說要將身邊的親朋好友都「拖下水」支持SMA。羅友志也當面請國健署長吳昭軍轉達這樣的理念給衛福部長，吳昭軍則迴應「當然好」。

黃𬀩瀚過去曾與臺灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，在採訪中談及SMA用藥議題，今再次以行動力挺，不讓SMA病友及家屬孤軍奮戰，呼籲政府重視病友權益。

●衛福部國健署署長吳昭軍 盼大衆更瞭解SMA

衛福部國健署署長吳昭軍指出，臺灣公告罕病有240種，但目前僅有70幾種可以用藥，「當有藥物可以治療但不能得到，更不應該」，藥物怎麼讓適當的得到並且適切的治療，需要大家一起努力，也希望可以特過這樣的展覽，讓大衆更瞭解SMA，「生命應該受到平等的照顧、支持與看待」。

衛福部國健署署長吳昭軍受邀出席SMA藝術特展「身在其中 Include」，表示生命應該受到平等的照顧、支持與看待。（圖／社團法人臺灣生命之窗慈善協會提供）

●國際佛光會中華總會副會長送暖 趙翠慧：國際佛光會永遠是堅強後盾

國際佛光會中華總會副總會長趙翠慧表示，見到李怡潔理事長時感到相當驚豔，因李怡潔相當正向、有活力，「像小菩薩一樣的笑容」；而趙翠慧看完SMA紀錄片也深深被感動，並暖心表示，不論何時、何地，國際佛光會都會是生命之窗慈善協會堅強的後盾。

國際佛光會中華總會副總會長趙翠慧出席SMA藝術特展「身在其中 Include」暖心表示，會成爲生命之窗慈善協會堅強的後盾。（圖／社團法人臺灣生命之窗慈善協會提供）

●深深被紀錄片影像觸動 陳德森從影展看見病友困境

電影《十月圍城》、《一個人的武林》導演陳德森，因擔任今年佛光山三好國際微電影影展評審，透過SMA紀錄片《等待‧奇蹟Awaiting Miracles》發現病友及家屬所面臨的困境，進而與社團法人臺灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔取得聯繫，盼能盡一份心力，爲SMA發聲。雖不克出席觀展，但陳德森也透過影片爲SMA加油打氣。

〚身在其中 INCLUDE｜SMA特展〛

✦展覽日期：2022/12/3 - 12/11

✦展覽時間：12/3（憑邀請卡入場）、12/4 - 12/11（10:00-18:00）

✦展覽地點：南港瓶蓋工廠M棟展館

✦展覽門票：免費參觀

✦活動官網：https://include.tw