痛心！國家撥給孤獨症孩子的錢正在被浪費！
本來一件好事，現在越來越扭曲。
“在國家衛健委推動下，越來越多的基層醫院開始給孤獨症兒童做篩查和康復，結果很快出現不少問題。”陳俊傑憂心忡忡。
陳俊傑是河南省精神殘疾人及親友協會主席，他的兒子今年19歲，爲重度孤獨症患者。
前不久，陳俊傑受邀到一家地市醫院考察孤獨症康復治療科室。當他問起如何做干預時，科室負責人拿出了一瓶自制的中醫丹藥。
陳俊傑沒有問那瓶丹藥多少錢，但可以確信，這不但沒療效，反而毒害肝腎脾胃的藥，由家長和國家共同付費。
除此之外，此前被業界早已證僞的經顱磁、鍼灸、小鼠神經等“療法”，也在瘋狂蠶食爲數不多的孤獨症醫保資金和補貼。
和陳俊傑一樣憂慮的業內資深人士還有很多。
大家越來越擔心，公立和私立醫院以及衝着國家醫保資金的各路商業機構爲了快速套現，非但惡化了孤獨症兒童的預後，也讓蠻荒時代的市場越來越亂。
更嚴重的是，資金套取者們爲孤獨症干預貼上“醫療”標籤，將左右潮流的方向，最終使得老家長們二三十年來的科普和社會倡導都付諸東流。
01
干預轉醫療，好不好？
長期以來，孤獨症行業屬醫療還是屬教育，官方都沒有明確說法。
早期，機構們在工商登記註冊以兒童教育爲主，隨着職業經理人大量涌入這個行業，莆田系的獲客流程風行，大家又改往醫療屬性上靠。
甚至，有的機構開始在內部設置“門診部”，從診斷到“治療”一條龍服務。
不少家庭也誤以爲，披着白大褂的老師更靠譜。
但這種模式也有隱患。
首先辦證及合規性就是個問題，在現實操作中，一些證明很難開出來，教育局推給工商局，工商局又推給教育局，有時候還會牽連到殘聯。
誰都可以管，但誰都不想負責。不過一旦要查你這個機構，誰過來都可以說你違法違規。
如果純粹按照醫療屬性註冊，從環境到人員配備必須嚴格遵循醫療標準，導致機構要按照標準單獨隔出一定面積的諸如“醫療廢棄物處理間”、“化驗室”、“消毒間”、“配藥間”等無用的功能區，成本隨即狂增。
接着，諮詢人員和特教老師們換上服裝，改名康復師治療師。
不倫不類久了，家長吐槽機構就像山寨診所，孩子也不喜歡——就沒喜歡醫生的孩子。
特教老師也會人格分裂，機構套着醫療外殼“四不像”，全員掩耳盜鈴姿勢彆扭。私立醫療機構要申請殘聯定點，屬性也會很尷尬，影響家長拿補助報銷。
所以，機構想要開闢闢醫療賽道，需要慎之又慎。一些嚴重的不合規，可能會觸及刑事責任。
02
醫療機構做干預，靠譜嗎？
那麼醫療轉幹預又如何呢？我在行業內的好友小李（化名）從機構離職後，去了一家民營醫院，負責兒童康復板塊的運營。
他最初的想法很簡單，把機構專業的培訓和產品模式引入醫院，以達到強強聯合的效果。
結果小李入了局才發現，醫院有自己牢不可破的生態系統，明裡暗裡規矩更多：
首先，孤獨症干預需要的專業度和複雜度，註定要在人員培訓、課程研發與質量管控上耗費大量成本，這並不符合醫院科室的趨利衝動。
這催生了兩種亂象——
一種是醫院自建康復科室，再招一些康復師、治療師，一個人一天能負責10個孩子，干預質量無從保障。
另一種就是過度診療、無效診療。無論檢查有用沒都開一堆檢查單，再開幾袋益生菌營養液、做幾個療程經顱磁等等，利潤率超乎想象。
在管理考覈上，醫院尤其講究論資排輩，還山頭林立。
而在機構，從培訓、實操到研發，每個流程都離不開考覈。如果將這些引入醫院內部，無疑會衝擊舊有的考覈體系，激起不滿和抵制。
小李說，他滿腦子的改革方案，很快就在現實面前碰壁。民營醫院如此，公立醫院估計阻力更大。
03
醫院資金成唐僧肉
目前，孤獨症家庭可以享受的國家補貼有兩種：
一種是殘聯的康復補貼，由家長帶孩子去殘聯定點的機構做干預時，每年給予一定數額的補助。全國各地標準不一，從8000元-5.5萬/年不等，其中深圳最高。有部分地區已實現異地康復報銷，非殘聯定點報銷。有一些地方申請補貼時，除診斷證明外還需要殘疾證，有一些不需要。
還有一種是醫保報銷，這是近幾年兩會的熱門議題，大約從2021年開始陸陸續續推動，目前全國最少已有11個省市區將孤獨症康復費用部分或全部納入了醫保，另有不少地方政策正在出臺。
以廣東省爲例，該省2021年將孤獨症兒童干預納入醫保基金支付範圍，每年爲0-14歲孤獨症患者提供2000元-10000元的醫療補貼。
報銷名錄大致包括：輔助性用藥、康復綜合評定、平衡訓練、日常生活動作訓練等28個項目。
據廣東省衛健委官網顯示，每年中央財政和省財政用於包括孤獨症兒童在內的殘疾兒童康復救助金近2億元。
隨着全國上下對孤獨症康復的重視，來自中央和地方的財政支出也在不斷增加。比如，哈爾濱每年上限不超過1.8萬/人，江西省每年不低於1.5萬/人，紹興市政策範圍內費用報銷75%，舟山市報銷65%，不設年度起付線，武安市每年1.2萬-1.8萬/人……
這些錢，無疑會讓醫院和機構盯上。很多公立醫院也走上了急功近利賺快錢的邪路。
較之公立醫院，民營醫院變現壓力更大。
如果做1對1，干預成本太高，政府採購價太低，很容易虧損。所以還不如鑽研醫保漏洞，除了繼續上鍼灸中藥益生菌經顱磁等利潤套餐外，部分民營醫院還會跟機構合作，醫院出資質和場地，機構提供人和服務，招徠家長過來後，干預費用走醫保，兩者再按比例分成。
醫院和醫院之間，醫院和機構之間，爲了大量招新上了各種手段，最常見的是醫院間互相轉診拿抽成。
還有跟第三方合作倒賣確診家長的聯繫方式，分兩種模式：
1、按人頭收費，一般是10塊錢一個電話號碼；
2、由第三方負責引流上門，成交後按拿提成，一般爲家長繳納費用的10%。
獲得家長和孩子的信息後，營銷團隊通過電話、微信直至登門造訪的形式，千方百計遊說家長去做干預，而家長一聽是醫院，又能報銷，很多人帶着孩子就去了。
“腦癱兒童的名單最優質，也最貴。”小李說，這早已形成了一個很成熟的市場，大家都心照不宣。
事實上，套取國家資金並不是原罪，只要符合科學和常識，家長能看到效果也行。但因爲國家標準缺位，很多資金被花在了藥品、儀器、器械訓練上，耽誤了孩子們的黃金干預期，卻肥了少數人的腰包。
04
莆田系和教培班也下手了
更讓業內警惕的是，這兩年連莆田系醫院和教培品牌都打起了孤獨症羣體的主意。
在干預機構工作了兩年的銷售小趙（化名）告訴我們，最近他接到某醫美品牌HR的邀約，去對方那裡面試，第一個問題就是，“怎麼給孤獨症家長制造更大的焦慮，讓他們當場付費？”
估計大家都很難想象一家莆田系醫美開出來的孤獨症兒童康復醫院，場面會有多麼災難。
這幾年艱難求生的教培行業，也開始跨界孤獨症干預。新聞報道顯示，一家全國連鎖教培品牌最近就創辦了一家醫院，目標很明確，專門服務孤獨症羣體，還邀請了各路醫生專家站臺。
到此爲止，圍繞着國家的醫保和康復補貼，醫院、機構、莆田系和K12教培各方，都紛紛跑馬圈地，廝殺火併。
誰真正關心孤獨症孩子嗎？
05
讓孤獨症干預迴歸特教
以上亂象的根源，在我們與孤獨症干預定性爲醫療還是教育密不可分。
我們認同陳俊傑的觀點，孤獨症康復應該歸入特殊教育而非醫療項目。
來自美國的丫丫爸對此也深表認同，他是公益組織“小丫丫自閉症項目”的發起人，多年來致力於孤獨症科普倡導，經常分享國內外最新的科研進展。
“孤獨症除了醫學上的定義，還有社會學定義。一個坐輪椅的人行動不便，你可以說他有殘疾，但如果社會的無障礙設施建設好一點，那他也就沒有了出行的障礙，孤獨症也一樣。” 丫丫爸說，小丫丫的公衆號從2016年開始便沒再用過“患者”字眼，都是孤獨症人士。
一名孤獨症孩子的成長，從早期干預、學前教育、學齡教育、職業教育、支持性就業到養老，是貫穿他一整個生命週期的，這也是以家長爲主的民間力量這些年隨着孩子成長力求搭建的鏈條。
在醫學還未取得具體成效的當下，醫療解決不了孤獨症的問題，社會的融合政策的支持，纔是終極答案。
因此我們呼籲各方：
醫院——聚焦診斷技術的提升，降低漏診，誤診率，別讓孩子錯過早期干預的寶貴時期。
市場——聚焦產品和服務，根據高、中、低消費的不同需求，做好產品分層，提升干預水平，憑本事站着掙錢。共同抵制那些光靠打針吃藥上儀器的“醫療機構”，而不是跟後者同流合污。
政府——優化醫保報銷標準，將循證有效的孤獨症干預方法納入標準中，加強監管各級定點醫院。同時，建立更加透明公正的服務採買標準，不分公立私營，將更多商業機構、工作室納入到招投標裡。
民間力量——有影響力的個人、NGO、公益平臺等繼續發聲，做好孤獨症的科普倡導，推動政府政策和社會認知的改善。