眼睛牙齦異常出血 她和它共處30年「人生更有希望」

陳女士35歲時眼睛黏膜、牙齦及子宮異常出血，被診斷爲華氏巨球蛋白血癥（WM）。（王家瑜攝）

華氏巨球蛋白血癥（WM）是罕見的淋巴瘤，患者體內的免疫球蛋白（IgM）過度增生，導致血液黏稠。（王家瑜攝）

華氏巨球蛋白血癥是淋巴瘤中極少見的一種，在臺灣每年新發病例不到50人，由於初期症狀捉摸不定，患者在求診過程中有如身陷迷宮。73歲的陳女士發病30多年，經歷多個階段的治療，還一度因爲經濟壓力中斷用藥，如今終於等到新一代口服標靶藥物納入健保給付，讓她相當感恩，直呼「人生更有希望了，要繼續努力工作賺錢！」

華氏巨球蛋白血癥是罕見的淋巴瘤，中華民國血液病學會秘書長黃泰中說明，巨球蛋白是指患者體內的免疫球蛋白（IgM）過度增生，導致血液黏稠。當IgM濃度超過4000 mg／dl或血清濃度高於4CP時，就可能發生多處黏膜不正常出血。

陳女士家住彰化，在游泳池和果菜市場工作，35歲時因爲眼睛黏膜、牙齦及子宮異常出血，先後到眼科、牙科、婦產科求診，後來北上就醫才診斷華氏巨球蛋白血癥（WM）。她回憶當時小兒子纔讀小學一年級，雖有吃藥控制，但因爲出血、貧血，嚴重時需要輸血，還一度爲了支撐全家經濟而停止用藥。

秀傳醫療體系彰化院區癌症醫院張正雄說，表示，化學免疫療法是一線治療，但效果有限，且伴隨較高毒性，可能導致血球減少、免疫力降低，容易引發感染。他曾遇過年長患者因爲化療併發肺部感染，險些離世的憾事。

黃泰中提醒6大常見症狀，如持續發燒、夜間盜汗、體重下降、疲勞、淋巴結或肝臟、脾臟腫大，或是皮疹、皮膚異常，需要特別留意；可透過IgM基因檢查、骨髓穿刺和切片檢查，早期鑑別惡性淋巴瘤或其他血液疾病。

黃泰中說，由於華氏巨球蛋白血癥患者人數過少，面臨難以取得臨牀試驗進展、容易漏診或誤診、缺乏專用藥物等挑戰，實屬弱勢中的「極弱勢」，過去10年整體存活率不到50％。今年12月，新一代口服標靶藥物正式納入健保給付，未來提供病人更多元化的治療政策，希望能夠翻轉患者的命運。