醫生說活不過20歲！漸凍症女大生「暫停學業」：我還有更重要的事要完成
文 / 李怡潔
「兩次總統教育獎得主」是一個讓我看似風光的頭銜，但在我獲獎之前，「漸凍人」早已成爲我的代名詞…
面對疾病帶來的束縛跟折磨，說沒想過放棄是騙人的，但爲了不辜負身邊人對我的付出跟支持，我屢次打消了放棄的念頭，也一直堅持到了今天。醫生曾認爲我活不過二十歲，記得二十歲生日那天心情特別平靜，暗自告訴自己「接下來的每一天都是獲得」，二十歲也因而成爲我人生中很重要的印記。
▲醫生曾說她活不過20歲。（圖／李怡潔提供）
日常生活中的坎坷與挫折讓我不得不成長，經常笑稱自己的心智年齡已達八十歲，對於周圍發生的很多事情也能淡然處之，漸漸地沉澱出自己的價值，不再是人云亦云。
如今，我要從輔大影傳系「畢業」了。作爲畢業生代表，我有些慚愧，因爲我還沒有畢業的資格，也想暫時將「取得畢業證書」這件事擱置，感謝輔大即便如此依然選擇我爲畢業生代表。
對於「暫停學業」，有很多人不解，就像當初不懂我爲什麼要到臺北唸書一樣。
「那既然都來了，爲什麼不要畢業證書呢？」這是近期聽到最多次的疑問，甚至很多師長都以爲，我遇到了讓我無法修滿學分的困境，但我想說的是，真的沒有！
在大家眼中我是好學的學生，事實上我也是，但我一直認爲「畢業證書」只是「學習」的附加價值，並不是主要追求的結果。既然我學到了我想學的，那還有花大把時間跟體力去完成與專業無關的「畢業門檻」之必要性嗎？更何況在體力跟時間有限的情況下，我還有更重要的事情需要完成。
我的自傳《7300最平凡的奢侈》出版之後，我接觸了很多國內、外的病友跟家屬，印象最深刻的是他們告訴我，很少人關注脊髓肌肉萎縮症，都是要親身經歷過，才能明白病魔的殘忍，太痛苦了……他們希望我能讓更多人瞭解這個疾病，也許能因此得到更多的理解、幫助與善待。
也有師長因爲照顧的身心障礙學生總是無法與健康學生融洽地相處，他們不曉得該如何提供協助，所以希望我能在演講中分享與同學之間的相處之道。
要消化完疾病帶來的痛苦經歷，還要在衆人面前侃侃而談，是一件很不容易的事情。
▲李怡潔覺得她有更重要的是要完成。（圖／李怡潔提供）
我也曾逃避過、也曾認爲沒有必要向他人談論自己的經歷，直到現在才明白，自己的聲音能被聽見、自己的付出能被看見，是一件多麼幸運的事情，所以我倍感榮幸地答應了這些請求，開始在課餘時間頻繁地進行演講、接受採訪、參與活動等，同時還需要兼顧課業，這對我而言確實是一件非常吃力的事情，但我還是一直堅持着。
因爲想修完想修的課程，也想着雖然我能做到的事情不多，但只要能讓病友與家屬得到些許溫暖、讓身心障礙者不那麼自卑、讓健康的人與身心障礙者相處時少些顧慮，哪怕過程多麼艱難，哪怕受影響的人屈指可數，我也覺得心滿意足了。
曾經有老師問過我，還沒拿到畢業證書，就這麼離開學校會不會覺得遺憾？我堅定地回答：「不會！」可能是因爲疾病的緣故，從高中開始便一直提醒自己「沒有時間重來」，所以每一個重要的決定，我都經過很長時間地深思熟慮，也就不會給自己留下太多遺憾的機會。
▲「畢業」對她而言只是一種形式，離開學校並不代表停止學習。（圖／李怡潔提供）
「畢業」對我而言只是一種形式，離開學校並不代表停止學習，也許完成學業、繼續升學是更多師長對我的期許，也是所謂的「好學生」應該努力的方向，但這些標籤永遠都不會是我向往的。
人生本來就是需要取捨的，每個階段都會有需要堅持與放棄的人、事、物。現階段我選擇將時間與精力用於讓更多人因爲我的經歷分享，得到正向的思考跟改變。
每個人或多或少都會遇到一些挫折，將度過的痛苦經歷，化作前進的動力，甚至給予人正能量，是永遠無法修完的學分，而我將持續爲此努力着。