浙大女博士無意中發現下巴上出現了一片很硬的東西!“爸,我生病了,白血病…”

FM93記者:王桔 通訊員:王蕊 金麗娜 部分綜合自都市快報

這是一個不幸開頭、團圓收尾的故事;

也是一個不離不棄、逆天改命的故事。

爸,我生病了

2021年8月

“爸,您現在說話方便嗎?我生病了,剛確診了白血病。”拿到骨穿報告,我在醫院走廊撥通了我爸的手機號。電話那頭,老爸沉默了一分鐘。當天下午,他就趕到了杭州。

我叫柚子,是浙江大學2018級博士研究生。在這天之前,我好像沒被什麼考卷難倒過。我是北方人,高中畢業就保送了當地的大學,碩士也是在北方讀的。接下來讀博士,對我而言,似乎是順理成章的。一路學外語,身邊都是女生多、男生少。來浙大,除了名校的光環和仰慕的導師,我也想試試在男生多的綜合性大學,能不能找到那個心儀的他。

求學生涯裡,我也有過高光時刻——獲過兩次國家獎學金,發表論文10餘篇,參與國家級、省部級及校級科研項目10餘項,參與多部編著譯著並擔任部分譯著副主編......讀博期間,我更是鉚足了勁頭,一心想博士畢業後繼續做博士後,然後再去高校教書育人,做一位跟導師一樣的教授。

意外的是,命運卻給了我另外一份“考卷”。博士三年級結束的暑假,我無意中發現下巴上出現了一片很硬的東西,摸起來就像一個碗倒扣在下巴上。很快,我開始持續低燒。到學校附近的醫院看了皮膚科。考慮到我經常長痘痘,醫生覺得可能是痘痘導致的皮膚感染,讓我輸液治療。

然而,輸液沒有緩解任何症狀,隨後的血常規檢查結果也“不好”。當時,有醫生跟我說,我可能得了白血病。我的第一反應是“不可能!”。不過,直到骨穿報告單白紙黑字的打印出“急性髓系白血病”幾個字,我纔回過神來,這不是韓劇。我真的患上了白血病。

怕我媽受不了刺激,我不敢給她打電話。我爸接完電話回到家,告訴我媽之前,先給她硬塞了2顆速效救心丸。

“快去浙江大學醫學院附屬第一醫院!”第二個電話,我撥給了自己的導師。

我會死嗎?

2022年5月

在浙大一院孫潔主任醫師團隊,我接受了5個療程化療,病情得到緩解。我查閱了很多國際前沿治療信息、英文文獻,發現黃河教授團隊在國際上頗受認可。爲此我找到黃河教授,想諮詢接下來的治療方案。

“可以通過自體移植,鞏固療效。”黃河教授建議我待身體恢復到條件允許時,進行自體幹細胞移植。

找到這麼好的專家,做完移植,病就能好了,覺得自己有希望“上岸”。但移植前的骨穿結果顯示,我復發了,並伴隨出現了flt3基因突變——我的白血病發展成爲復發難治性白血病。

化療、靶向藥等各種治療方案在我的病面前,都毫無效果。再好再強的武器送進我身體都沒用,因爲我身體裡沒有拿得起武器的兵。

敗血症也來了,超級耐藥菌找上了我。白細胞幾乎爲零,血小板只有十幾,高燒超過四十度。

有病友開始勸我媽,說孩子太遭罪,還不如回家吃點好的。我第一次想到“我會死嗎?”

每晚,我躺在牀上徹夜難眠,只有看着窗外太陽慢慢升起,才覺得自己又活過了一天。

媽媽再給我一次生命

2022年6月

黃河教授在浙大一院全院組織了多次多學科聯合會診,所有專家都想盡辦法救我。

終於,感染控制了,化療也起效果了。我終於可以迎來治療的最後一步——造血幹細胞移植。

然而,在骨髓庫裡匹配不到合適的供者。我是獨生子女,父母是唯二的供者。我爸搶着當供者,卻在檢查中查出腎癌。在我印象中,我爸第一次在我面前流下了眼淚。他說:“對不起,孩子。爸爸不能再給你一次生命。”

花甲之年的瘦弱母親成了我活下去的唯一供者選擇。

配型成功。媽媽抱着我淚如雨下,既是因爲我有了生的希望,也是因爲對女兒的無盡心疼。在爲配型做了一次骨穿檢查後,她說:“孩子,你受苦了。這麼痛的檢查,你到底做了多少次啊!”我對她說:“爲了你們,我不能被打倒。”

命運把我往死裡捶

2022年9月

我做好了一切準備,一隻腳已經跨進了移植倉,骨穿結果又給了我當頭一棒。14日,當我消好毒正準備進倉接受母親的造血幹細胞移植,骨穿報告出來了:骨髓中的“壞細胞”再次瘋漲到了60%。

造血幹細胞移植一般是在患者經化療獲得緩解,在沒有“壞細胞”存在的情況下進行。骨髓移植中心副主任羅依主任醫師說,“造血幹細胞移植好比在一片用除草劑(化療)除乾淨的土地上播種(造血幹細胞移植)。如果有害的雜草還大量存在,則會影響種子的發育生長。”

“移植倉,進還是不進?”羅依主任醫師告訴我爸媽:“柚子進行挽救性移植,生存機率不足20%。”如果這種情況下進倉,算是強移,也叫做挽救性移植,要面臨巨大的風險。移植後早期嚴重併發症和複發率都很高。還有一種最壞的結果,我將出不了無菌病房。

換句話說,如果不進倉,我可能還有些許時間,與父母慢慢告別。但進倉,很可能就是永別。

父母已經承受了太多,這道選擇題,我要自己來答。“進!”

不進,活着的機率是0%,進去是20%,那當然選20%!

我走出了移植倉

2022年10月18日

今天,進倉後的第34天,迎着晨光,我走出移植倉。

“柚子,今天也要加油!我們都在你身邊。”回想起在倉裡的每一天,醫護人員鼓勵着我向着新生前進。我並不是孤軍作戰,而是有一羣人在我身邊。

“父母和浙江大學把你培養成優秀的博士生,你有着無限可能的未來,不應該被疾病絆倒,我們要一起加油!” 從2022年9月14日進移植倉,黃河教授和羅依主任醫師都很關注我,從不曾有一絲鬆懈,生怕讓病魔多搶走我任何一分生存機率。每天,我在移植倉裡的每項數據都牽動着整個治療團隊的心。我也暗下決心要跟疾病做頑強鬥爭,並且一定要擊敗它,去贏回原本屬於我的人生。

終於,在這場把生命押在20%機率的生死“賭局”上,我贏了。我知道,這份幸運不是命運安排的,而是醫療團隊幫我從死神手裡搶來的。因爲這個世界上除了我自己和我父母之外,最想讓我活着走出移植倉的人就是醫護團隊了。尤其是當殘留的“壞細胞”還有60%時,是黃河教授拍板送我進倉進行移植。這種情況下,整個醫療團隊都頂着巨大壓力和風險。在我面前的山很高很多,是醫療團隊揹着我翻過了崇山峻嶺。由於我是在高腫瘤負荷下接受挽救性移植,存在極高的移植後復發概率,羅依主任移植團隊還對我進行了預防性供者細胞輸注,並實施了移植後殘留病嚴密監測及GVHD(新播種的生命種子會在土壤中遭受一番風暴襲擊)、感染防治的整體管理。我要好好活下去,帶着所有人的希望。

明年我要順利畢業

2024年9月

移植兩年了,我已不需要吃抗排異藥,生活也已逐漸恢復正常。現在,我正在寫博士論文,希望明年六月能順利畢業。無數次的想過“我會死嗎?”,我曾經變得膽小又無助。那些生命垂危的日子,那些殺不死我的病魔,終使我變得更加強大,讓我會更堅定地走好未來的人生路,因爲我眼前最明亮的,除了爬上窗臺的朝陽,還有那一羣白大褂的身影。

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