終於看見把拔馬麻！5歲童罹患「皮質盲」 靠訓練找回視覺

現在的李小弟，已經有了很大的突破，當爸爸進門時，他會面帶笑容，眼睛跟着移動，甚至會把頭轉過去。（林周義攝）

來自基隆的李小弟，7個月大時發生腦傷，過去的他，爸爸媽媽走到哪，眼睛也會看到哪，但在腦傷以後，就無法追視，對光也沒有反應。他被診斷出「皮質盲」，眼睛看得到，腦部卻讀不出訊號，甚至醫師告訴媽媽不用爲他配眼鏡，「幹嘛戴，有什麼用？」。不放棄的媽媽，在視覺復能中心的幫助下，做了許多訓練。如今5歲的李小弟，腦部已開始讀出訊號，雖然不曉得能讀出多少，但對於堅持不放棄的家長來說，卻是一劑強心針，支撐他們繼續走下去。

特殊需求視覺中心的服務對象爲懷疑有視覺問題，卻無法經由一般眼科門診得到適當視覺功能評估的特殊需求孩童。臺大醫院在院長吳明賢、眼科部主任王一中多次協調下，在兒童醫療大樓3樓設置獨立的診檢及諮詢復能空間，讓特殊需求者可以在合理調整下的環境，瞭解真實的視覺能力，提供視覺復能服務。

衛福部2019年開始推動「特殊兒童及青少年視覺復能計劃」，2022年擴大辦理，委託臺大醫院承擔「復能據點暨管理中心」的角色。目前這項計劃已服務了600多個家庭，包含多重障礙、發展遲緩、罕病、早產兒、自閉症及過動等，李小弟就是其一。

李小弟擁有一雙圓滾滾的大眼睛，但在得知他罹患「皮質盲」後，高達半年的時間，媽媽都很害怕看見他睜眼的樣子，心疼他雖然眼睛看得到，腦袋卻讀不出訊號。醫師告訴她，「皮質盲」沒有立即、有效的治療，只能隨着孩子慢慢成長，看看他的視神經發育有沒有突破。

一開始媽媽總是抱着希望，每年做檢驗，但是很多時候看到報告就覺得沮喪。然而她並沒有放棄，總是自我要求、要求家人給李小弟做訓練，不管什麼事，都要對他說「弟弟你看！」，提醒他還有眼睛。

李小弟因腦麻，肢體已經不太完善，許多人自然的小動作，對他來說卻是要練習很多遍才能做到。在視覺復能計劃的介入下，他終於讀出了視覺的訊號，醫師鼓勵媽媽「加油！出現波形了」，媽媽聽完後就把孩子推到一樓吹風，在馬路邊哭了10分鐘。

回想起過去四處求醫的日子，因李小弟有遠視問題，媽媽曾經被醫師告知不必配眼鏡，「幹嘛戴，有什麼用？」。這番話令她備感心痛，但叛逆的她還是買了眼睛，哪天孩子腦部可以讀到訊號，就能看得更清楚。

現在的李小弟，已經有了很大的突破，當爸爸進門時，他會面帶笑容，眼睛跟着移動，甚至會把頭轉過去，就是爲了看爸爸。媽媽問他「哥哥在哪裡？」時，他也會臭屁地把眼睛轉向哥哥，他們這才體會到被孩子看見的感覺，原來他們一直活在孩子的生活裡，孩子都知道。目前「特殊兒童及青少年視覺復能計劃」已來到尾聲，她與家長們都期盼衛福部能繼續推動，讓特殊的兒少都能得到照護。