列民進黨不分區立委 罕病律師陳俊翰有望圓夢爭取障權

民進黨不分區立法委員參選人「社福醫療專業組」今舉辦記者會，自幼罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）、被譽爲臺版「非常律師」的法律學研究所博士後研究學者陳俊翰，坐在輪椅上，身披民進黨競選小物飛行外套合影。圖／取自臉書

民進黨不分區立法委員參選人「社福醫療專業組」今舉辦記者會，自幼罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）、被譽爲臺版「非常律師」的法律學研究所博士後研究學者陳俊翰，坐在輪椅上，身披民進黨競選小物飛行外套合影。他日前受訪時表示，雖然不在安全名單內，但不論在任何職務上，都會爲了國內身障者權利努力，這也是他放棄美國高薪回臺的初衷。

陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA，醫師曾告訴他與家人，患者在不用藥前提下存活時間僅三至四年。全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻克服疾病，考取哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他是臺大法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是臺灣第一位SMA律師，同時也取得會計師執照。

陳俊翰曾說，除了擔任律師，更想當一位倡議者，從事可以改變政策、制度的工作，爲身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」以取得美國紐約州律師執照的他，爲此放棄美國高薪，執意回到臺灣，不但薪資較爲有限，也受限健保無法取得治療藥物，但受法庭劇啓發踏上法律之路的他，仍希望爲國內身障人士發聲，幫助他們獲得應有權利。

近期受訪時，陳俊翰表示，自己在名單公佈當週才得知順位，但事前已得知會被推薦，對於身心障礙者，尤其是像自己一樣的重度障礙者，能被臺灣主要政黨肯定感到開心。但他謙稱，自己能力不足，「還要多多加油」。名列不分區第16順位，他表示，雖然不在安全名單內，但不論是否進入國會，對障礙者權利的努力都不會中斷。

「我學的是國際人權法，爭取罕病、身障者權利保障，是我的專業。」陳俊翰表示，若有機會進入立院，將延續身心障礙者政策倡議的努力，推動法律、政策方面的改革。尤其15年未修法的「身心障礙者權利保障法」卻在本屆立院躺了二個會期，且政院修正版本幅度仍小，若要符合聯合國「身心障礙者權利公約（CRPD）」要求，許多過於陳舊的規定需要調整，希望尋求各界共識，推動身權法修法。

推動「病人自主法」立法的楊玉欣也是一位罕見疾病病友，她罹患三好氏遠端肌肉無力症。陳俊翰透露，與楊玉欣認識一、二十年，過去也曾針對障礙者權利交換意見。被問及是否支持兒子擔任立委？陳俊翰的母親笑稱，他自主性很高，自己只是書僮角色，從旁協助。陳俊翰則說，媽媽非常支持，至於是否真能進入立院，持「順其自然」的態度，對於身障者權利的關心，不會因爲位置而有改變。

陳俊翰說，因爲擔任中研院博士後研究員，亦受邀擔任行政院人權推動小組等委員，並參與部會委託研究案。因臺灣一直缺乏一部完整的人權相關法案，難以符合各項國際公約，如CRPD、消除對婦女一切形式歧視公約（CEDAW）、聯合國兩公約等要求，近期行政院人權處起草相關草案，也以自身專業提供建議。

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