千萬心智障礙者家庭的困境：誰能爲他們的後半生負責？

12.4

知識分子

The Intellectual

圖源：pixabay

撰稿丨賈婧梟 胡怡芹 漆文倩

“姐姐以後就靠你了，”這是媽媽最常對汪媛說的話。

今年3月，她剛辭去在北京月薪九千的工作，待業在家。作爲家庭中的二胎，汪媛從出生那一刻似乎就揹負着父母的某種期待。很小的時候，她就知道姐姐是心智障礙者，父母選擇生二胎，也是因爲周圍人的勸說——第一個孩子已經這樣了，至少要生一個健康的。從小到大，她一直接受着“姐姐就靠你了”的叮囑，滿心要“拯救家庭”。

最近的一次爭吵，母親催她結婚，脫口而出，“你如果不結婚的話，一個人怎麼養我？你姐以後不也是得靠你嗎？”

與她同樣在北京工作的戴力，自父母去世數年後，找到了穩定的工作，把心智障礙的弟弟從家鄉福利院接到身邊。

弟弟已經成年，早沒了當年的影子 —— 那個更被父母寵愛的男孩。小學時，弟弟把戴力辛苦攢了幾十罐玻璃彈珠全都輸給了其他小孩，那是他一顆一顆贏回來的。母親的態度很平淡，”你是哥哥，尤其弟弟還這麼特殊，要讓着他。”

此去經年，失去雙親的兄弟倆，一個求學，另一個輾轉在親戚家和福利院，時常被打罵。兄弟倆經年重逢，產生了巨大摩擦。爭執吵架，弟弟離家出走，兩人一度甚至產生肢體衝突，戴力的肩膀被推搡脫臼，不得不去醫院。

根據美國智能與發展障礙協會的定義，心智障礙者是指在智力功能和適應行爲方面有顯著障礙和挑戰的人，適應行爲表現爲概念的、社會的和應用性的適應性技能，心智障礙的情況發生在個體18歲以前，一般以孤獨症譜系障礙、發育遲緩(智力障礙)、唐氏綜合徵、腦癱和癲癇造成的發展障礙，以及其他類型的發展障礙等人羣爲代表。

因此，汪媛和戴力有另一種稱呼，即“心智障礙者手足”。據第六次全國人口普查我國總人數及第二次全國殘疾人抽樣調查推算，2010年末，我國心智障礙者約有1200萬至2000萬。而心智障礙者手足的數據卻依然缺失，他們隱形於龐大的數據和微小的家庭中。

廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部（以下簡稱“揚愛”）在2022年初對心智障礙者家庭需求展開調研，共發放600份問卷，調研顯示，手足家庭佔比55.38%。

當我們開始注意到這個羣體時，這些手足已經長大，他們中的許多人，人生軌跡被默認與另一位手足緊緊捆綁，有人在過去6年裡，必須寸步不離孤獨症妹妹，不斷壓縮自己的喘息空間；一些人清晰感知到不被父母平等重視的失衡，未滿18歲的周丹生病時，被父母留在醫院，獨自就醫，而母親至今仍要幫9歲的心智障礙弟弟綁鞋帶，飯菜舀到弟弟的勺子裡再讓他吃下。

缺乏社會系統有力支持，隨着父母逐漸老邁，心智障礙者年紀漸長，無處可託，擺在汪媛和戴力等手足面前的問題越來越清晰：

“我和我的兄弟姐妹，將往何處去？”

“我是真的不想回家”

“媽，我真的不想回家。”面對電話那頭媽媽關於何時放假的詢問，陳吉終於吐露了心裡話。

放假回家對陳吉而言，意味着每天寸步不離地照顧9歲的自閉症妹妹，可能一整天都無法出門，甚至也沒機會單獨與忙碌的爸媽相處。

過去6年，陳吉所有的假期都被用來照料妹妹。暑假時逢家裡店鋪旺季，如果父母帶着妹妹到店裡，稍有不慎妹妹就會跑出去。

母親經歷過無數次這樣的時刻 —— 運氣好的時候，在店門口找到妹妹，正蹲着逗流浪貓玩；運氣不好，要一路查沿途的監控才能找到她。因此，對於還是學生的陳吉來說，一旦放假，照管妹妹的責任很自然地落在她的身上。

她今年研三，至今沒有參加過任何一份實習。每年暑假，她隔着朋友圈感受他人的豐富日常：室友興奮地提到，自己做實驗的數據“很完美”；同學曬出了自己在行業頭部企業實習的工位；校友分享着旅行的風景。陳吉意識到，自己與同齡人的差距越來越大，已然無法彌補。

“我希望能支配屬於自己的假期。我想去實習，或給自己放一個假，我想出去玩一下”。在與父母爭論的時候，陳吉內心也在極限拉扯：店裡的生意大概得持續到晚上10點，如果自己不回家，就意味着媽媽要全天帶着妹妹工作，她於心不忍。

作爲心智障礙者的手足，想要短暫逃離獲取喘息的心態似乎是不可避免的。但戴力沒得選。

他和弟弟出生在四川一個小鎮。弟弟在嬰兒期時，由於發燒沒得到及時救治，引起了腦膜炎。弟弟8歲的時候，後遺症逐步顯露 —— 癲癇。在小鎮裡，“心智障礙”這個詞太過陌生，大家只覺得，弟弟比別的孩子學習差一些、難管教一些。

母親還在世時，弟弟一直被照顧得很好，隨着父母相繼去世，如何安置生活不能完全自理的弟弟成爲橫亙在戴力面前的難題。

戴力家在當地經營着一個小旅館，母親將一切打理得井井有條，經濟狀況在親朋好友中屬於上乘，他隱約記得“當時親戚們好像都挺喜歡我們家的，對我和弟弟也很友好。”

但在戴力讀書時，父母相繼去世，大家變得疏離冷淡，甚至有親戚將旅館的家電和傢俱據爲己有。戴力別無他法，尚未進入社會的他當時卻深深明白，只有付出一些利益，他纔可以好好辦理父親的後事，爲弟弟找到落腳之處。

在家鄉，作爲家中長子，按照風俗要對前來參加葬禮的長輩親戚下跪，以示感謝。對於當時年僅19歲的戴力而言，下跪多了另一層含義，央求親戚收留弟弟。

他反覆提起一件事，大二那年，他正在學校圖書館自習，小姨打來電話，焦躁地告訴他，弟弟癲癇犯了，要求戴力立刻從北京趕到重慶，把弟弟帶走。無助頓時涌上他的心頭，從北京到重慶，不僅需要時間，還需要高昂的路費，更重要的是，“我原本應該專注在學習上，但突然需要處理很緊急的事情，這件事又是我無法解決的。”後來戴力聯繫了當地的福利院，委託院長暫時照顧弟弟。

過了不久，戴力又接到電話，福利院院長告訴戴力，弟弟有些調皮難管，要求他將弟弟接走。唯一值得慶幸的是，外公得知此事後，將弟弟接到家中暫住。

2015年，大學畢業的戴力找到工作，將弟弟接到身邊。過去弟弟在家鄉時對自己有個在北京上大學的哥哥總是感到十分驕傲自豪，但隨着兩人相處時間變長，矛盾和爭端也開始顯現，弟弟脾氣大，力氣也大。“現在我跟他的關係好像變差了一些，”戴力很無奈。

王麗珍藏的一本書，分享了其他手足的故事和項目

曾經有一度，陳吉陷入某種痛苦而無法自拔——“我有這樣的一個家庭，有這樣的一個妹妹，我怎麼可能過好？”“沒有任何一個人會接受我、我的家庭、我的妹妹，肯定不會有男生喜歡我，不會有人願意跟我在一起。”

儘管現在她逐漸克服了這些痛苦情緒，但照顧妹妹的經歷讓她徹底放棄了未來生育小孩的計劃。

手足的兩面性：

不被重視，又被賦予責任

根據心智障礙者手足們的敘述，能明顯察覺他們生活中呈現的割裂感：一方面，許多人能清楚察覺到，相比心智障礙的手足，自己並不被父母給予平等重視；另一方面，家長理所應當地將照顧手足的責任交託給健康的孩子。

周丹的父母將心智障礙弟弟的戶口遷到成都，母親帶着弟弟在那裡上學讀書，她自己則被留在家中，與母親相隔兩地。同樣是生病，周丹患上肺炎，未滿18歲的她被獨自留在醫院，半個月裡自己獨自往返家和醫院。而弟弟生病時，母親把弟弟摟在懷裡，一勺一勺喂藥。

在父母眼中，弟弟好像是一個永遠長不大的嬰兒。周丹理解孤獨症的弟弟的社會功能受損，但“爲什麼一切都要遷就他，爲什麼爸爸媽媽對待我們倆不一樣”。

她提出抗議，父母視若罔聞，只覺得“不懂事，弟弟都已經這個情況了，還不體諒家裡”。她更想要從這座圍城中拼命逃離。

與此同時，心智障礙者手足又被默認爲是承擔照管責任的一方，這種“理所當然”來自他們的父母，以及自己。

以王麗爲例，她是一位心智障礙者的姐姐，也在一家僱傭心智障礙者的社會企業工作，這家企業致力於讓殘障人士以工作方式參與、融入社會，現有40多名心智障礙員工。

20歲那年，王麗去北京念大學，腦海中時常浮現一些特別強調奉獻的電影，一度想着要像新聞裡帶着殘障母親上學的主人公一樣，把弟弟接到學校旁邊，帶他接受北京最好的醫療。莫名的道德感總束縛着她。

她同樣觀察着與她相似處境的家庭。王麗發現，如果一個家庭的一胎是心智障礙兒童，那二胎、三胎的出生則大多擔負着對另一個生命的責任，他們完全沒有選擇權的情況下被賦予這個重擔，細想起來並不公平。

這無疑會影響到手足的自我認同，“父母是不是並不愛我？是不是並不想要我？只是爲了想要照顧哥哥姐姐才把我生下來？”再長大一點，更多的困惑產生，他們真的可以完全與心智障礙者的手足這個身份剝離嗎？”

“我是誰？我是我自己，還是誰的姐姐？”王麗也曾困惑。

妹妹把陳吉惹生氣了後，畫了這張畫，姐姐一直帶在身邊。

更大的割裂進一步發生：儘管健康的手足被認爲應當照顧心智障礙的家庭成員，但他們對兄弟姐妹的康復和生活又缺少話語權，提出的諸多建議都不被重視，父母甚至會迴避討論這些話題。

這種迴避一部分來自父母並未正面接受心智障礙的孩子。“我爸爸甚至都不願意帶妹妹出去吃飯，”陳吉說，在妹妹確診後，父親近乎崩潰，晚上睡覺時，時不時無意識地大聲嘶喊，與母親的爭吵甚至肢體衝突次數也迅速增加。

如今，父親對小女兒的病症選擇“撒手不管”；母親的照顧則更無微不至，妹妹在學習能力上表現的一舉一動，都會引發母親強烈的情緒波動，即便是“拼圖拼得好”這樣的小事也會讓母親異常快樂、充滿希望。另一方面，面對那些明顯的缺陷，例如完全無法閱讀、計算能力極低等事實，母親的情緒又變得極其低落，閉口不談。

每當陳吉向母親提及對妹妹未來的規劃，或者培養相關技能，母親總是搪塞過去，“現在說太早了”。

同樣，哪怕汪媛的母親一再強調，“姐姐靠你了”，但從未與她正面溝通過姐姐的病情。姐姐去的醫院在哪裡？姐姐接受過怎樣的治療？對她來說，一直都是空白。周丹試圖將自己從科學網站上檢索到的關於孤獨症的信息發送給父母時，也從不被正視，母親只是不停地從朋友圈購買一些所謂“神藥”。

長此以往，手足們的困惑越積越多，負面影響從現實生活逐漸蔓延至心理和生理層面。揚愛在過去的兩年內，已經在嘗試接觸本地心智障礙者的手足，副總幹事李燕冰總結自己的發現，現實生活中大多數的心智障礙者手足對兄弟姐妹的心智障礙類別、特徵等信息都是通過猜測或者上網搜索而得。倘若家長沒有進行及時的引導與解釋，他們會覺得糾結或不安，得到正確的科普後，則坦然很多。

王麗提到，心智障礙者手足的普遍困境是自我認知出現干擾，“也是爲什麼一些心理諮詢師建議與家庭切割”。

她坦言，心智障礙的弟弟確實影響到她的交友、擇偶和婚戀的觀念。王麗覺得自己很小開始，就考慮不結婚、不生育的可能性。王麗也有長期的失眠症狀，她把失眠當成自己的一種“殘障”，學會與之共存。

大齡心智障礙者何去何從

擺在心智障礙者家庭面前的一個沉甸甸的問題：隨着心智障礙者年齡越來越大，他們將如何融入社會？

在心智障礙議題中，小齡階段往往能得到更多的資源投入，家長在這個時期也大多抱有可以徹底治好的希望，積極地帶孩子進行康復干預治療。但當轉向成年領域，心智障礙者面臨大齡託養和融入社會的難題，大多機構束手無策，家長在十數年日復一日的消耗下，不僅經濟層面被“掏空”，心理狀態也容易形成倦怠期。

把弟弟接來北京那一年，戴力認爲17歲的弟弟應當再接受一些教育。他在北京爲弟弟尋覓特殊教育學校的時候，戶口是第一道門檻——北京市公立的特殊教育學校只接收本市戶口的學生。

戴力只能將弟弟送到非公立的特殊教育學校。經過精心篩選，戴力選中一所比較綜合的學校，老師多是特殊教育學專業畢業的大學生，學校運營體制與普通學校無異。弟弟在那裡度過了一段快樂的時光，學校的老師待他極好。

一次，弟弟回家問戴力，“哥哥，‘寶貝’是什麼意思？”戴力驚覺弟弟從小到大沒有聽到過這樣親暱的稱呼，第一次被叫“寶貝”，竟然是在一所特殊學校裡。

啓智學校

可這樣的時光僅持續了八個月，剛工作不久的戴力無力支付一個月5000元的學費。之後的四五年間，弟弟一直在燕郊的一間特殊託養機構。

今年年初，25歲的弟弟向戴力提出，我要出去找工作，要自己掙錢。他想自己買新手機、買電子琴。更重要的是，弟弟不想再依賴戴力。家裡的親戚時不時會打來電話，有意無意地說起弟弟在北京，對於哥哥是很大的負擔。這些無疑影響到了弟弟，總講自己是他的拖累。

陪弟弟找工作這件事被提上了日程。弟弟喜歡保安的制服，在網上找了很多保安工作的面試。儘管戴力覺得，保安工作需要與很多人打交道，要具備一定的判斷力，並不適合弟弟，但爲了表示支持，他還是陪着興奮的弟弟前往昌平區的一座小樓去面試。

他們相繼輾轉了兩個區，趕赴兩場面試，最終不了了之。回家的途中，弟弟一直望着車窗外，沒怎麼說話，似乎也意識到現實生活中的工作不是那麼容易找到的。

作爲心智障礙者的手足，許多人如戴力這般，在成年後承擔起照料手足的責任，剛剛開始獨立追尋人生的他們需要擔負着另一個人的命運，但卻又面臨着大齡心智障礙者救助領域相對空白的社會現實。如何破解這道難題？

很長一段時間裡，汪媛常常暢想自己長大肯定會特別優秀，也會有很大的成就，要照顧姐姐和家庭。

在北京工作三四年之後，汪媛每月薪資僅比北京市平均薪資多兩千，住在城中村的房間裡，她覺得自己“太普通了”。媽媽和姐姐一有什麼事情，她只能“着急上火”，但幫不上忙，徒增痛苦和無力。

2021年，她的心理諮詢師告訴她，“要和自己的家庭分開”，她內心封閉的罐子被砸開了一角。此後，她慢慢學着與家裡的事情劃分界限，卸下自己硬扛的重擔。

“（家人）她們的事，如果我給她們建議，她們不接納或者是怎麼的，我也不用太着急上火。”至於未來，汪媛想幫襯姐姐，但不能把她養在家裡，“我自己都接受不了，更別說將來如果有另一半的話，他更接受不了。”

更系統的支持

“今年我們家一定要找到一個辦法安置妹妹。”這是陳吉從今年過年起就一直在向全家人強調的一句話，明年6月，妹妹即將小學畢業。像所有女孩子的家長一樣，陳吉擔心妹妹進入中學後會面臨未知的風險。

因此她作出一個決定——小學畢業後妹妹不再繼續去普通學校讀書。

但是不繼續學習的妹妹何去何從？陳吉沒有答案。

據中國精神殘疾人及親友協會編著的《中國孤獨症家庭需求藍皮書》顯示：95% 的家長認爲急需專業諮詢及政策信息需求。

在過去的很長一段時間裡，心智障礙者的困境與其背後家庭的需求總是被混爲一談。近年來，心智障礙者的困境正逐漸被看見。但隨着2016年開始實施“全面兩孩”政策以來，心智障礙者的多胎家庭逐漸增長；孩子們逐漸長大，家長的精力和經濟逐漸疲軟，在不被看見的角落裡，手足們的成長軌跡粗糲凌亂。當不得不接過照顧心智障礙者的接力棒時，大齡心智障礙者社會支持體系卻逐漸失守，手足內心與外界的衝突斷裂時有發生。

中國大概有300多家服務於心智障礙者家庭的家長組織，李燕冰所在的揚愛是爲數不多的提供手足支持服務的機構。也是近一兩年內，揚愛與港澳臺同行聯繫較多，積累了一定專業能力和資源，纔開始注意到手足的困境。

實際工作中，揚愛提供的手足支持包括個案諮詢、手足互助小組、家庭營等等。

“作爲手足可能會面臨很多困境，但是當下最基礎的需求是看見彼此。”李燕冰說，無論是被家長看見，還是被同爲心智障礙者手足的陌生人看見。“抱團取暖”在很多議題的早期階段都十分重要，可以讓身處其中的人意識到，不只有自己獨自在面臨這種情況，纔可以有解決富有挑戰性的問題的勇氣。

王麗今年參訪位於伊利諾伊大學芝加哥分校的殘障者手足網絡

李燕冰也注意到，主動尋求傾訴和幫助是需要勇氣的，大部分的手足並不主動表達，更多依賴於工作人員的提問，引導對方思考更深層的問題。

對於青春期以上的心智障礙者的手足，李燕冰和她的團隊試圖提供更多的深度交流，包括與心智障礙兄弟姐妹的關係，對家長不公平對待的看法等。

尤其當手足處於青春期末尾時，心中的不滿更難說出口。許多人一出生就承擔着另一個生命的重量，工作人員告訴他們：你可以追尋你自己想要的人生，我們要先愛自己。

李燕冰說，起初，揚愛開展手足支持服務的時候，家長總會帶上自己的期待，希望讓健康的子女也來聽聽其他心智障礙者的手足是如何和特殊孩子溝通的，以便更好地照顧心智障礙的弟弟妹妹。

在李燕冰看來，這樣的期待是非理性的，偏離了她們做手足服務的初心。她直接向一些家長坦白，可能他們的孩子參加之後更加“叛逆”，“我們做心智障礙者手足的支持服務，不是希望他們成爲日後心智障礙者的照顧者。是希望他們知道自己也是一個獨立的人，也是爸爸媽媽的孩子，擁有爭取自己人生的機會和權利，希望手足和心智障礙者之間的關係可以像普通孩子家庭中兄弟姐妹的關係一樣”。

作爲家裡的老大，劉瑩不是沒有想過以後。她有兩個弟弟，最小的弟弟是孤獨症，今年10歲，跟她相差18歲，第二個弟弟剛結束中考，母親已經56歲。

在她的計劃裡，未來她會承擔起照顧弟弟的責任，“請一個全天陪着的阿姨，做飯、照顧他這樣子。更好的可能是送到專門的大齡托育機構，多給點錢也沒有問題”。然而據她瞭解，在她所居住的城市還沒有大齡托育機構。

她開始擔心，自己的兩個小孩也被捲入責任中。“作爲一個姐姐，我是我們家庭的一員，讓我來承擔這個沒有問題，但是我的孩子，他們沒有義務去做這樣的事，肯定要分開（住），哪怕讓我單獨租一個房子給弟弟也行。”

她有兩個小孩，分別是4歲和2歲。小朋友們還不明白，爲什麼舅舅有時會蹦蹦跳跳。

目前爲止，劉瑩還沒有跟小朋友解釋過什麼叫做孤獨症，她能做的是告訴他們，不要害怕這樣表現的人，也不要歧視，要幫助他們。她想，等孩子長大些，再逐漸科普。

有一天，4歲的兒子在電話裡聽到了舅舅怪叫，轉頭告訴她，“媽媽，我好害怕。”

劉瑩耐心解釋，那是舅舅在唱歌。兒子依舊困惑，“舅舅唱的歌怎麼讓我有點害怕？”

“沒關係，你只是聽不懂，每個人唱歌聲音都不一樣，”這位母親說。

（除王麗、李燕冰外，受訪者均爲化名）

感謝北京市曉更助殘基金會對此文提供的幫助

支持【融合中國成就阿甘夢】公益項目，幫助殘障手足兄弟姐妹走出來、成爲融合的倡導者。

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