三位慢性病患者分享 TikTok 如何改變他們的生活

從前，TikTok 不過是個稀奇古怪的小應用，本質上就是個學流行舞蹈的地兒。但情況發生了巨大的改變：這個社交媒體平臺如今成了個龐大的信息中樞——全球每月有 10 億用戶，光在美國就有 1.7 億。不管是誰，都能找到合自己興趣的內容，不管是動漫迷、陶藝行家、熱衷美食的人還是喜歡搗鼓節日裝飾的人。有一個羣體尤其發現這個應用程序徹底改變了他們的生活：患有慢性病的人。

SELF 和慢性病羣體裡差不多十來個人聊了聊 TikTok 對他們生活的影響，他們的回答大多是積極的。長久以來，他們在治病的過程中覺得孤單，遭遇着一個接一個的誤診、讓人崩潰的檢查結果、不支持的家人或者沒啥用的醫生。但現在，只要輕輕一劃拉，他們就能跟病情相同的人和病情不同的人搭上關係，讓這一路上的這些磕絆稍微好忍受點兒。有些人跟我們講，多虧了其他創作者，他們甚至找到了能實實在在幫他們的醫療保健專業人士；還有些人說他們碰到了最好的朋友，總算有人懂他們了。

然而，有一件事讓他們都有點犯嘀咕，那就是政治家們已經在咱們頭上懸了一陣子的事兒：TikTok 禁令。4 月，拜登總統簽了一項法案，使之成爲法律，要求擁有 TikTok 的中國公司字節跳動在 9 個月到 1 年的時間裡賣掉它的應用程序，不然就在美國被禁了。政府說擔心字節跳動可能會跟中國政府分享美國 TikTok 用戶的私人數據，像位置和私信啥的，還會傳播宣傳來搞破壞美國。不過，就國家安全來講，批評的人覺得 TikTok 的隱私風險跟 Facebook 或者 Google 這類美國公司差不多。TikTok 正在使盡渾身解數徹底阻攔這個法案。5 月，這家公司起訴了美國政府，聲稱這個法案侵犯了言論自由的權利；司法部在 7 月交了一份簡報，說不是這麼回事。反正：到底會咋樣或者禁令啥時候生效還得等着瞧。

下面，三個患有慢性病的人分享了 TikTok 咋讓他們的生活變好的，還有潛在的禁令對他們和他們這一夥人可能意味着啥。

艾瑪·麥克斯韋（Emma Maxwell）13 歲來初潮的時候就有了子宮內膜異位症的症狀，可實際上過了七年才確診，對患這種病的人來說這差不多是常事兒。（子宮內膜異位症是一種當類似於子宮內層的組織在子宮外生長時發生的疾病，可導致嚴重疼痛、內出血、便秘、不孕等。）這位 25 歲的年輕人回憶起醫療保健提供者和她生活中的成年人試圖說服她沒有什麼問題，說她“太誇張了”，或者說她只是無法忍受疼痛。

在確診後不久，她就加入了 TikTok，將其變成了某種醫療日記。“這是我記錄自己所經歷之事的一個地方，因爲我一直自我誤導，覺得自己瘋了……TikTok 比任何事物都更讓我大開眼界。”住在俄勒岡州波特蘭市的麥克斯韋爾告訴《SELF》雜誌。“老實說，直到我開始看到慢性病羣體中的其他人發佈他們的經歷，我才恍然大悟，原來我並不孤單，這種情況也不正常。”

現在，她發佈內容的目的是幫助其他人明白他們也並不孤單——而且回報非常顯著。她在盆底治療期間經常碰到一些人，他們說因爲她的 TikTok 視頻才找到了這家機構，而且在網上推薦了她的外科醫生之後，她瞭解到有人從全國各地飛來接受治療，希望也能得到緩解。

麥克斯韋爾承認，她經常想到 TikTok 可能被封禁，以及這可能會如何逆轉在殘疾意識和教育方面所取得的進展。“這對我們這些……不一定能按照社會期望的方式生活的人來說可能是有害的，”麥克斯韋爾說。“還有其他平臺，但沒有像 TikTok 這樣的。”

27 歲的貝基·萊昂斯來自華盛頓，曾是一家日託中心的站點主管，直到她的體位性直立性心動過速綜合徵（也稱爲POTS）變得過於使人衰弱且難以預測，難以控制。在 2022 年的一輪新冠疫情讓情況變得更糟之前，她能夠應對頭暈、噁心、疲勞和視力模糊的症狀大約五年。“我喜歡和孩子們一起工作，但我的身體不允許我和他們一起活動，我不得不經常請假，”萊昂斯告訴《SELF》雜誌。“這對我來說很令人心碎，即使有便利條件，也還是太困難了。”

去年 8 月她辭去工作後，萊昂斯（在有精力的時候）接了一些 DoorDash 的活兒，並在等單時製作了關於慢性病生活的 TikTok 視頻。令她意外的是，她很快就收穫了一批追隨者，並能夠加入該平臺的創作者獎勵計劃，該計劃根據創作者內容的參與度向他們支付報酬。

在她那七萬粉絲的幫助下，萊昂斯每月能賺 2000 至 4000 美元，並且有望在接下來的幾個月裡賺得更多。萊昂斯說：“我能夠支付賬單，甚至能夠支付我一直推遲的事情，比如去看牙醫。”現在“我有了儲蓄，還有了娛樂資金的預算！”這種穩定最終讓萊昂斯有了實現目標的辦法：鼓舞像她一樣的其他人。“很多人不瞭解慢性病，所以如果我能幫助慢性病羣體創造一個更包容的環境，我會去做的。”

但是，當政客們在考慮可能禁止 TikTok 時，像萊昂斯這樣依靠該應用程序維持生計的慢性病創作者感到非常不安。萊昂斯說：“我非常感謝有機會賺錢，並且能靈活安排我的時間和精力，但如果 TikTok 被禁，我真不知道該怎麼辦，因爲我終於感覺經濟上更穩定了。”“TikTok 是我生活中很重要的一部分。沒有它，我真的不知道我會在哪裡。”

當妮可·佩德拉被診斷出患有（多發性硬化症（MS））——一種影響整個身體，包括認知、運動和情緒的中樞神經系統疾病，她沒有人或事可以依靠。畢竟，在美國，任何時候患這種病的兒童和青少年都不到 5000 人。“我從來沒有遇到過和我有類似經歷的人，”36 歲的加利福尼亞人佩德拉告訴《SELF》雜誌。“這特別孤立和令人沮喪。”

但她說，TikTok 徹底改變了患有慢性和罕見疾病的各年齡段人羣的局面。該應用程序高度個性化的算法以及諸如自動生成字幕之類的無障礙特性，讓人們很容易找到與自己相似的人，並圍繞日常的艱難（和成就！）建立聯繫。“當你最好的朋友都在網上時，你就知道自己患有慢性病了，”佩德拉開玩笑說。

佩德拉患多發性硬化症至今已有 26 年，她深知自己的見解是多麼獨特和寶貴，因此 TikTok 上的人們，包括她的 4 萬多名粉絲，經常向她請教諸如多發性硬化症患者約會或應對極度疲勞之類的問題。不過，最爲重要的是，她的那些滑稽短劇有助於消除人們對慢性病的誤解和污名，隨後人們可以將其分享給那些可能不完全理解的親人。“講故事對我來說是一種強有力的方式，可以展示慢性病患者的真實生活。”

例如，她說，大多數多發性硬化症患者最終並非需要輪椅——他們往往更常使用行動輔助器具。此外，“TikTok 如今已讓輪椅和柺杖變得很酷，”這要歸功於像她這樣的創作者以及像克里斯蒂娜·阿普爾蓋特這樣的名人的視頻片段，他們經常因裝飾精美的移動設備在該應用程序上走紅。但倘若 TikTok 從我們的設備中被抹去，所有那些“讓我們打破污名的可見度和意識”都將喪失。

“人們經常告訴我，我的頁面給了他們希望，讓他們感覺不那麼孤單，尤其是那些最近被診斷出患有疾病的人，”佩德拉說。“TikTok 上很多人只是在跳舞，但我覺得我真的在幫助人們。”