身上佈滿水泡 泡泡龍女孩靠嗜好忘記傷痛

患有遺傳性表皮分解性水泡症的小慧與媽媽合影。（林周義攝）

19歲的小慧出生時就患有罕見疾病「遺傳性表皮分解性水泡症」，俗稱「泡泡龍」。經過多方摸索才找到適合的照護方式，如今的她每天洗完澡至少要花1小時的時間換藥，雖然傷口常因摩擦流血，她卻因着長笛、化學的嗜好，忘卻病痛。

全臺的泡泡龍患者約有2、300人，嚴重程度不一，平均壽命都較他人短。成大醫院皮膚科主治醫師許釗凱表示，較嚴重的患者，在食道也佈滿水泡，僅能攝取流質食物，其中8成的人會在20歲以後出現皮膚癌症狀，甚至因此死亡。

小慧出生時，小腿前的皮膚就破損，全身僅有臉部沒有水泡，洗完澡就需花上1小時換藥，塗抹止癢膏，再用精油護理。因媽媽較忙碌，傷口都是自己處理。從小無法與其他小朋友一同完玩樂，衣服也儘量不穿白色，因爲一不小心就會流血。

然而小慧在國中時期愛上長笛，雖然吹奏時嘴脣的水泡會破裂，她卻沒有因此放棄，身爲鋼琴老師的媽媽看她愛上音樂，也感覺欣慰。目前就讀於化學系的小慧，另一個興趣是化學實驗。每逢早8的課程，都不惜6點起牀換藥，準時到實驗室報到。

罕見疾病基金會表示，泡泡龍患者營養需求是一般人的1.5-2倍，一天需飲用4-6罐補充品。因皮膚脆弱，敷藥時需採用不沾黏傷口的特殊敷料，但敷料價格昂貴，雖部分品項有健保補助，許多家庭仍需自費購買，一個月動輒就多出數萬元開銷，對弱勢家庭造成極重負擔。

爲減輕泡泡龍家庭負擔，罕見疾病基金會今年首獲國際扶輪臺北市東昇扶輪社、香港半山區扶輪社的專案贊助，除獲得100萬用於敷料貼片的採購，也將舉辦泡泡龍講座、開發照護手冊，盼藉此提升大衆對泡泡龍的認識。