思想進擊》柯文哲這樣對待脊柱裂兒
市長與醫生傻傻分不清？ 脊柱裂兒的照顧在臺北市如同孤兒，不知道身爲醫生的柯文哲心理怎麼想，對於脊柱裂兒的關注，臺北市身爲首都是不是爲他們做一些事？
就差那萬分之0.1，脊柱裂未列罕病
脊柱裂，因脊椎骨先天性成形不全，神經障礙，造成患者如廁困難，顯性病患行動不便需坐輪椅。另一是隱性病患，外觀看起來與常人無異，但仍需導尿管或尿布不離身。臺灣脊柱裂患者每月開銷約3至8萬元，罹病機率約萬分之1.1，但是符合罕病標準則爲萬分之1，因此脊柱裂者無法得到罕病補助，經濟壓力沉重。
脊柱裂病人真的需要幫助，例如增添沖洗設備的身障廁所，方便於脊柱裂病人。
當脊柱裂兒有尿意時，多半已經漏尿，每天必須清理，如廁所後清潔更是重要。目前的校園內的身障廁所無清洗設備，病童入學是另一個夢魘的開始，因大小便難以處理，必需在校立刻清洗，卻礙於校內廁所無沖洗設備、沒有熱水，患者身上產生難聞氣味，不僅受到同學嘲笑，還有細菌感染風險。面對這樣的校園環境，家長心如刀割，常有母親提到孩子在校情況總是邊說邊掉淚。
市長是醫生，除了會裝葉克膜，還會裝聾作啞
今年5月初在臺北市成立「臺灣脊柱裂守護協會」，由病友、家長、愛心志工組成。協會爲請求政府傾聽需求，奔走於臺北市與新北市之間，渴望爲脊柱裂兒爭取福利。曾向臺北市教育局、社會局、衛生局，甚至是副市長層級反映，但一切看似善意的迴應，實際卻是官腔官調的打發。開會時官員紛紛扮演起踢皮球的好人，內心卻深怕下次協會再來找。直至目前爲止，臺北市政府無一局處提供任何協助，不論是校園內提供沖洗清潔的身障廁所、脊柱裂的衛教宣導與預防、友善聯合看診等，這些統統都沒有。脊柱裂兒呼喚社會幫助的聲音，是到副市長就停止，還是柯市長有聽到，但覺得別人的囝仔死抹了？
脊柱裂病兒從出生時，常常經歷多次手術、發燒、排尿困難、腎水腫，甚至膀胱受損，這些交錯的痛楚讓孩子們吃盡苦頭，父母也跟着疲於奔命。新北市跨局處整合資源，給予脊柱裂患者補助，每年最高6萬住院醫療費；最高18萬元看護費，提供不同科別聯合就診服務，縮短脊柱裂病患就診時間。協助拍攝脊柱裂兒社福公益短片，包括衛教宣導資訊，並結合民間捐助，補足新北市政府當前無法履現的福利，充份展現照顧脊柱裂病友的決心與態度。
臺北市是最不友善的首善之都
臺灣脊柱裂守護協會的志工，不僅一次苦苦哀求臺北市，至少先從改善校園廁所着手，這些生病的孩子們已經很辛苦了，請讓他們有熱水可以清潔身上的穢物，維持尊嚴，乾淨無味的回到教室上課。結果臺北市政府各局處，不僅讓開會流於形式，甚至連再次傾聽病友的訴求都懶，頻頻拒絕聽到聲音。最快、最樂意伸出援手的人卻是新北市，這讓大家百感交集，我們拿着新北市的捐款、新北市的資源，但對於自稱首善之都的臺北市，感到失望至極。臺北市對待脊柱裂病友如此不友善，柯市長是醫生，但教我們如何相信醫者仁心？
（作者爲臺北市青年工作委員會總會長）