我國67%已上市罕見病用藥納入醫保，還有哪些保險能保罕見病？
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國家醫保目錄調整又傳來好消息：
據央視新聞報道，截至目前，我國已有2860種藥品進入國家醫保目錄，國內67%的已上市罕見病用藥都在其中，大大減輕了患者的用藥負擔。
說到罕見病，大家印象比較深刻的，
一個是京東副總裁蔡磊不幸罹患漸凍症，兩年砸千萬“求生”的故事；
另一個則是2021年國家醫保藥品目錄的調整，用於治療脊髓性肌萎縮症的
罕見病並不罕見。
《中國罕見病定義研究報告2021》顯示，中國罕見病患者約2000萬人。
美國罕見疾病組織（NORD）官網數據顯示，全球罕見病患者已超過3億人，其中50%患者是兒童。
而由於治療手段匱乏，治療費用高昂，罕見病患者的生存狀態令人同情。
那麼，社保和商業保險還能爲他們提供什麼幫助？
一起來了解一下。
如果你身邊有這樣特殊的朋友，也請把這些資訊分享給他們，說不定他們剛好需要。
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01
罕見病患者面臨3大醫療困境
罕見病能治癒嗎？
答案是很難。
2020年中國罕見病大會上明確指出，95%的罕見病仍沒有特效藥。
第一，難確診。
由於罕見病80%是遺傳病，而且50%是兒童，再加上當前診療能力弱，很容易被誤診爲其他疾病。
有調查顯示，平均一個罕見病從診斷到確診，大概要4年多的時間。
例如罕見病之一的瓷娃娃病，這是一種由於間充質組織發育不全，膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛，其特徵爲固執脆弱，容易骨折。
這種病很容易被誤診爲缺鈣。
如果在初期能及時確診並接受正確的治療，其實還是能和其他孩子一樣正常學習和生活。
第二，醫療資源、專業醫學人才緊缺。
在全球已知的7000多種罕見病中，僅有不到10%的疾病擁有已批准的治療藥物或方案。
同時，罕見病相關專業的醫學人才在我國十分稀缺，只有少量的人才集中在上海、北京等一線城市的大醫院。
第三，難買藥。
基於《第一批罕見病目錄》中的121種罕見病，共計有86種罕見病在全球有治療 藥物，其中77種在我國有治療藥物，9種罕見病面臨“境外有藥，境內無藥”的窘境。
截至2021年，有58種藥物納入醫保，但僅覆蓋29種罕見病。
即便有藥物可治療，價格也令大多數患者望而卻步。
例如：
類似電影“我不是藥神”的故事正在罕見病患者中上演，
例如卟啉病患者，爲了活下去，他們只能冒着一系列風險通過海外渠道代購人血紅素治病。
02
保險能爲罕見病提供什麼保障
罕見病的治療耗時且耗財，不僅在初期需要得到專業醫生的正確診斷，還要後續的治療藥物跟得上，這些都需要耗費一大筆治療費用。
保險能爲罕見病提供什麼保障呢？
1、國家醫保
對於罕見病用藥，國內普遍較爲認可的保障策略是“1+N”多方共付模式，其中“1”指的是國家醫保，“N”指的是衆多其他途徑。
儘管近年來，國家出臺了一系列相關政策給罕見病患者提供幫助，
例如2022年醫保目錄調整，其中一大特點就是政策向罕見病、兒童等特殊人羣適當傾斜。
但由於罕見病發病率極低，而醫保的一個重要原則是覆蓋人羣要足夠多，因此仍然有很多罕見病治療藥物尚未納入醫保目錄。
並且如果要完全被納入國家醫保，短期內也很難實現。
2、罕見病患者能購買哪些商業保險
首先，我們來看下四個基礎險種能爲罕見病患者提供什麼保障。
（1）重疾險
重疾險的健康告知一般比較嚴格。
以爲例：
（達爾文7號健康告知）
它的健康告知裡就詢問到的血友病和帕金森病，就屬於罕見病。
奶爸以帕金森病爲例進行了智能覈保，很遺憾無法投保。
其它很多重疾險也是如此。
而如果是在患病前投保，則可以獲得一定保障。
少兒重疾險，很多都會把額外加強少兒特疾和少兒罕見病保障。
例如、。
（青雲衛2號投保鏈接截圖）
（2）百萬醫療險
百萬醫療險的健康告知比重疾險更爲嚴格，並且也對遺傳性疾病、先天性畸形、變形或染色體異常等情況免責。
（某百萬醫療險免責條款）
因此，若已患罕見病，成功投保百萬醫療險的概率很低。
不過，比較特殊。
它有一項未成年人罕見病特藥保障，
針對出生滿30天-17週歲的被保險人，覆蓋13種罕見病，30種罕見病特藥，包括廣爲熟知的SMA罕見病也包含在內，最高報銷100萬。
（尊享e生2022未成年人罕見病特藥清單）
這款產品，出生滿30天就能投，保住院保額可以達到600萬。
且如果因罕見病住院，醫療費用0免賠。
可以說是罕見病患者的福音。
（3）意外險
意外險投保門檻低，絕大多數產品都沒有健康告知，被保人能夠正常工作和生活即可投保。
所以，像那些患病程度相對輕一些的罕見病患者，例如肝豆病患者，正常治療的情況下能夠跟正常人一樣生活，還是能買到意外險。
（4）壽險
定期壽險的健康告知也較爲簡單。
只不過，先天性疾病或遺傳性疾病患者，依然無法投保。
（某定期壽險健康告知）
如果是非遺傳性的罕見病，購買定壽產品的可能性還是很大的。
03
罕見病患者投保注意事項
罕見病患者投保難，以下兩點需要注意：
第一，關注免責條款。
很多罕見病屬於遺傳性疾病、變形或染色體異常，商業保險一般會將其列入免責範圍。
因此在投保時需要特別留意自己所患疾病是否在免責範圍內。
第二，儘早投保。
家族遺傳病風險較高的朋友，尤其要注意。
保險都是保未來的風險，在健康的時候投保才能獲得最全面的保障，一旦身體出現問題，輕則除外或加費承保，重則拒保。
罕見病患者大多比較低齡，約50%的患者是兒童。
因此，越早投保越好，能爲孩子搶下的不止是幾天，很有可能是一輩子的保障。
04
就目前而言，商業保險方面，主要是要在患病前投保，才能夠爲罕見病患者提供幫助，
同時也寄希望於國家醫保政策。
希望隨着醫學的進步，社保和商業保險能在保障範圍上做更多嘗試。
由於罕見病病種的複雜性，如果考慮購買商業險，建議大家聯繫規劃師1對1諮詢~
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