出席病團展覽 健保署副署長陳亮妤：健保不會放棄罕病

軟骨發育不全症病友協會今天舉辦「我的平凡日常，誰的詩與遠方」展覽開幕記者會，協會理事長楊芳美（左起）、帕運羽球女將蔡奕琳與健保署副署長陳亮妤等人出席。記者林琮恩／攝影

健保總額協商破局，醫界提出要罕病用藥退出健保。立法院日前舉行公聽會，多名立委支持罕藥留在健保，全案將等待衛福部長邱泰源拍板定案。健保署副署長陳亮妤今出席軟骨發育不全症病友協會活動，罕病基金會創辦人陳莉茵向其表達病友擔憂，陳亮妤對病友掛保證，絕對不會有健保罕藥專款掛零一事。

陳莉茵表示，目前公告罕病病類245種，雖給付藥物76項，但只能治療40種病類患者，高達83.6%患者無藥可治，目前有21種藥物等待納入健保給付，在未納給付之前，有6007名病患苦苦等待。今年罕藥專款108.02億元，健保逾8千億，在總額中口占極低，病友只有健保「這一棵大樹」，盼政府不要放棄病友，專款費用不要掛零。

有人提出，罕藥藥廠多爲獨佔市場，導致藥價高昂，由健保負擔恐導致點值排擠。陳莉茵表示，臺灣日前才發生點滴輸液因健保價比礦泉水還低的事件，當時廠商也是寡佔市場，罕病情況不同，因市場小、藥物選項少，才導致寡佔市場現象，且健保法明文規定，健保是社會保險，給付罕藥責無旁貸。

「健保署絕對沒有要忽略罕病治療。」陳亮妤說，明年健保總額正討論中，各界紛紛提出意見，但衛福部長邱泰源已在各式場合強調，政府一定會承擔責任，不讓病友孤軍奮戰，明年挹注健保罕藥專款還有額外的20億元預算，罕病相關藥品政策，健保署將全力支持，幫助患者「活出生活真善美」，追求人生值得追求的事情。

軟骨發育不全症病友協會今天舉辦「我的平凡日常，誰的詩與遠方」展覽開幕記者會，該展覽11月12日至17日於南港瓶蓋工廠免費展出，共設置動態體驗、裝置藝術、紀實攝影、文件記錄、影像、生活輔具、行動支持七大展區。

軟骨發育不全症病友協會理事長楊芳美說，自己深刻體會病友及家屬遭受各種誤解與不平等，盼透過藝術展覽，讓社會大衆可以更認識這一羣「小小人兒」，換位思考、有同理心，共同創造對罕病患者更友善溫暖的社會氛圍。