罕病用藥SMA健保署先放寬給付範圍 估5成病患可受惠

SMA病友因負擔不起臺灣高昂的治療費用，前往大陸求藥治療。（圖／翻攝自生命之窗慈善協會理事長李怡潔臉書）

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性神經疾病，近日一名病友痛訴我國健保放棄SMA病患，不願給付動輒破千萬的昂貴藥價，讓病人不得已前往大陸治療，呼籲衛福部放寬給付條件。對此健保署今天與廠商完成首次磋商，預計先擴增給付範圍至「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需RULM＞=15」，估計能讓受惠病患從原先1成上升至5成。

社團法人臺灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，本身就是SMA的病友，她日前在臉書上指出，一名被自己國家健保放棄的病友潔沂，就因爲不符合給付條件被迫前往大陸進行四次治療，畢竟大陸當地的治療費用爲一次15萬元，對比臺灣的300萬簡直天差地遠。

健保署今天則找來百健、羅氏、諾華等3家跨國藥廠前來磋商，雖然雙方對藥價部分暫無共識，但健保署已提出解決方案，就是先將給付條件放寬，讓更多病患能使用到藥物。

依據現行給付條件，SMA病患必須符合「出生12個月內發病、確診，且開始治療年齡未滿7歲」纔可使用健保給付，今天健保署提出的新方案爲，「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需RULM＞=15」即可給付，估計能讓受益人數從1成上升至5成，若以國內約400名病患計算，用藥人數可望從41人增加至200人。

健保署長李伯璋昨日透露，大陸的SMA藥價較低，主要是因爲去年與廠商議價成功，將藥價砍至3成。不過健保署今天並未就藥價部分與廠商達成共識，健保署醫審及藥材組副組長張惠萍透露，會議中討論氣氛融洽，不過業者還需將方案帶回至總部討論，將盡力於農歷年前敲定新藥價。