小腦萎縮病友爲母親走出家門
「爲了媽媽能安心治療癌症,我一定要走出家門!」24歲得知自己患有散發型小腦萎縮症的病友育輝,因爲病情讓他說話與行爲異常,曾長達8年不敢出外面對人羣;直到兩年前,發現媽媽因爲要照顧自己,早已得知罹癌,卻遲遲不願治療,從第二期拖到末期,於是他鼓起勇氣證明自己,現在已能到各地巡迴演講、旅遊,享受人生。
▲封閉8年 小腦萎縮病友爲母親走出家門(圖/健康醫療網提供)
育輝自述,20歲時因爲愛飆車出車禍,車禍後發現自己跑步時常常跌倒、肢體行爲異常,卻沒特別在意,直到了24歲,家人發現他走路必須有人攙扶,平衡感越來越差,才就醫確診爲後天的散發型小腦萎縮症。
得知患病,育輝越來越封閉自我,8年來怕出外讓人指指點點,於是躲在家中,更成爲心理醫師的常客;直到兩年前,偷聽到媽媽講電話內容,才發現媽媽罹癌卻不敢說出口,擔心他沒人照顧,於是一再拖延治療,從第2期拖到癌末。
「你的微笑是我最好的治療!」育輝眼眶泛紅地道出媽媽對他的期許,於是他下定決心走出家門,開始參加小腦萎縮症病友協會舉辦的活動,雖曾經在獨自搭車時被計程車司機罵,甚至受到輪椅被丟在地上等屈辱,但他不斷突破,現在已經可獨自從市區搭捷運到淡水旅行,並隨著志工巡迴校園演講。
育輝強調,不要以爲小腦萎縮症只是先天遺傳!如果長期酗酒或服藥、缺乏維生素B12、多發性硬化症、血管疾病、腫瘤等,都可能成爲散發型小腦萎縮症患者。
小腦萎縮症病友協會志工講師周麗華表示,小腦萎縮症主因是運動神經元受損,病友初期走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清,中期會有發聲及吞嚥困難,行動不便需要輪椅代步,這些無法避免的症狀,成爲許多病友不敢走出家門、面對人羣的重要因素。
「走出家門,就是給自己一個機會!」小腦萎縮症病友協會爲了鼓勵身障者打開心門出外活動、與家人增加互動,舉辦第二屆「搖擺視窗‧鎖定愛」攝影展,即日起至今年9月10日止,只要是持有身障手冊或其家屬,拍下最愛景點的感動時刻,就能參與比賽,並有機會在臺北市剝皮寮歷史街區展出。
資料來源: www.healthnews.com.tw/