他口腔潰瘍近一年！一查竟是患「致命罕見病」嚇傻...下體也涌出白水泡
很多人得過口腔潰瘍，多數時候忍忍就過去了，然而上海33歲的成城（化名）卻因此一度生命垂危。他一年前開始感到口腔異樣，只要一吃辣，舌根兩邊就疼痛不已，一開始以爲是上火，持續半年後竟出現白色不規則水泡，甚至私密部位也有！他跑了8家醫院，最終才知道，原來自己得了「致命罕見病」。
據《澎湃新聞》報導，成城回憶稱，自己一年前開始感到口腔異樣，持續半年後，舌尖和口腔其他粘膜處逐漸出現白色不規則水泡，甚至私密部位也有，於是他開始了尋醫問診之路，和家人先後去了7家醫院，卻得到了不同的診斷，看病、吃藥、再看病，症狀卻逐漸加重，並伴有斷斷續續的咳嗽。
幾經輾轉，他們來到了4個月裡走訪的第8家醫院上海瑞金醫院，此時成城已有胸悶、氣促，不能平臥等臨牀症狀。皮膚科主任醫師潘萌瞭解到，成城在10歲時曾查出「胸腔陰影」，當時以爲是發育不良便沒注意，這團陰影在體內存在了20多年。結合種種病症，潘萌當即判斷，成城罹患的可能是「副腫瘤性天皰瘡」。
潘萌說，PNP是一種致命的伴發腫瘤的自身免疫性大皰性皮膚病。最常見的損害是脣部和口腔黏膜的頑固性糜爛，因容易被誤認爲是口腔潰瘍或其他免疫系統疾病，而貽誤治療時機，最終可產生阻塞性細支氣管炎和重症肌無力等併發症，導致死亡。
檢查結果顯示，成城胸腔內藏匿着一個6釐米大的「縱膈腔腫瘤」，已開始壓迫氣管，「喘不過氣」的原因找到了，然而此時，病牀上的成城突發呼吸困難，大汗淋漓、不能平躺，情況危急。所幸經過2個多小時的手術，成城情況已回覆穩定。
根據術中切下來的病理組織，瑞金醫院確診，成城的縱隔腫物是罕見的伴發「卡斯爾曼症」（Castleman's disease）的副腫瘤性天皰瘡。潘萌指出，成城就是發生在縱隔的卡斯爾曼症，早期診斷、早期切除腫瘤，是成功治療該病的關鍵。